Grado de funcionalidad, estrategias de afrontamiento individual y familiar: adolescentes hemofílicos con terapia en el hogar.

La investigación tiene como objetivo analizar el grado de funcionalidad y las estrategias de afrontamiento individual y familiar con terapia en el hogar vivdas por tres adolescentes hemofílicos severos y sus respectivas familias, quienes asisten a la Fundación Panameña de Hemofilia y son atendidos en la Clínica de Coagulopatías Congénitas y Trastornos afines del Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid, ciudad de Panamá. Además, elaborar una propuesta de intervención profesional desde el aspecto del enfoque sistémico para profesionales en ciencias de la familia- trabajadores sociales y equipos multidisciplinario como guía de apoyo en el accionar con las familias de los adolescentes hemofílicos. La muestra utilizada fue por conveniencia, tres familias colaboraron en la investigación, para llegar a los resultados se utilizó una metodología de investigación cualitativa, con un alcance exploratorio y descriptivo que permitió analizar las interrelaciones familiares con elementos concretos de la vivencia real de los actores sociales; relacionados en particular a las categorías y subcategorías. El escenario del ambiente social se llevó a cabo en los distritos de San Miguelito, Alcalde Díaz, provincia de Panamá, república de Panamá. El diseño es fenomenológico y las técnicas aplicadas fueron la entrevista semiestructurada y la entrevista en profundidad. Procesados los datos se evidenció que en la categoría grado de funcionalidad las familias utilizaron los recursos familiares en los períodos de crisis para resolver los problemas que amenazaban el equilibrio., compartieron decisiones y responsabilidades, definiendo el nivel de poder entre los integrantes del sistema familiar, mostraron crecimiento al tener maduración emocional y física. La autorrealización la alcanzaron por medio del soporte y la fuerza mutua, exteriorizaron amor y atención manteniendo el compromiso y determinación de dedicar tiempo, espacio y dinero a los actores sociales. El sistema familiar en las estrategias de afrontamiento individual y familiar respondieron a los retos que les plantea la enfermedad hemofílica, generada por una alta carga sentimental, reflejada mediante la incertidumbre, los sentimientos de negación al no aceptar la verdad sobre la enfermedad, la negación inicial y a corto plazo fue positiva, pues les permitió irse adaptando a la nueva situación estresante. Las familias manejaron diferentes estrategias según las demandas que surgieron a lo largo del proceso entre las que se pueden mencionar: el apoyo familia, la participación de redes comunitarias y el apoyo al tratamiento de enfermedad. Palabras Claves. Hemofilia, grado de funcionalidad, afrontamiento individual y familiar estrategias de afrontamiento