Quality of life in families with spinal muscular atrophy (SMA) during the COVID-19 pandemic : a report on 3 pediatric cases

Resumen: El estudio de la calidad de vida en personas con condiciones crónicas se destaca como una forma de comprender el impacto que una condición tiene en la persona diagnosticada y su familia. La presente investigación se propuso explorar los niveles de calidad de vida de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias. Se trata de un estudio de diseño no experimental, descriptivo, de corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos y los módulos genérico y de impacto familiar del instrumento Pediatric Quality of Life 4.0. Como conclusiones preliminares del estudio puede decirse que la AME tiene un impacto negativo tanto en la calidad de vida de los niños como la de sus padres.Abstract: Studying quality of life in chronic conditions stands out as a way of understanding the impact that a condition has on the person diagnosed and their family. This study aims to explore the quality of life of children with Spinal Muscular Atrophy (SMA) and their families. It is a non-experimental, descriptive, cross-sectional study. The administered protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, and the generic core and family impact modules of the Pediatric Quality of Life 4.0 instrument. As preliminary conclusions of the study, SMA seems to have a negative impact on both the quality of life of children and their parents