ATTENTES ET BESOINS EXPRIMÉS PAR LES FAMILLES EN QUÊTE D’ACCÈS AUX SERVICES D’INTERVENTION COMPORTEMENTALE INTENSIVE (ICI) ET INÉGALITÉS SOCIALES DE SANTÉ AU QUÉBEC

Au Québec, on observe une hausse de la prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et des ressources limitées; ainsi, malgré de nombreux demandeurs de services, seules certaines personnes y ont accès. Dans ce contexte, la présente étude vise à connaitre la nature et distribution des attentes et besoins exprimés par les familles d’enfants ayant un TSA, et le lien de ceux-ci avec l’accès à des services d’intervention comportementale intensive (ICI). Une analyse thématique inductive des déclarations dans le formulaire de demande de service de 352 parents au sujet de leurs attentes et besoins spécifiques a été faite. Les trois thèmes (besoins et attentes) émergeant de cette analyse sont : obtenir des activités de stimulation pour l’enfant, préparer l’insertion sociale et scolaire de celui-ci et obtenir de l’aide pour améliorer la situation familiale. Les familles n’ayant pas de revenu d’emploi, et celles dont la langue d’usage des parents n’est pas le français, sont plus nombreuses à évoquer des préoccupations sur la situation familiale, alors que les familles ayant un revenu d’emploi se préoccupent davantage de l’insertion sociale et scolaire de leur enfant, et celles dont la langue d’usage est le français recherchent les activités de stimulation pour celui-ci. Les implications de ces résultats quant aux enjeux des inégalités sociales de santé seront discutées.In Quebec, the prevalence of Autism Spectrum Disorder (ASD) is increasing and resources are limited; thus, although there are many requests for services, only some people have access to them. In this context, the present study aims to understand the nature and distribution of expectations and needs expressed by families of children with ASD, and how these relate to access to intensive behavioural intervention (IBI) services. An inductive thematic analysis of 352 parents’ service request form statements about their specific needs and expectations was conducted. The three themes (needs and expectations) that emerged from this analysis were: obtaining stimulating activities for the child, preparing for the child’s social and school integration, and obtaining help to improve the family situation. Families with no employment income and those in which parents’ language is not French are more likely to mention concerns about the family situation, while families with employment income are more concerned about their child’s social and educational integration, and those whose language is French are seeking stimulation activities for their child. The implications of these results for social inequalities in health will be discussed