Family caregivers need for support during transition to a nursing home due to young onset dementia : An interview study

Bakgrund Att drabbas av demenssjukdom leder till konsekvenser både för personen som får diagnosen och dennes anhöriga. Följderna blir särskilt påtagliga när personen som får en demensdiagnos är under 65 år då de har en annan livssituation än de som är äldre när de drabbas. Anhöriga har behov av stöd men det som erbjuds motsvarar inte behoven. Syfte Syftet med denna studie är att undersöka vilket stöd anhöriga till personer med tidigt debuterande demenssjukdom önskar i samband med flytt till särskilt boende. Metod Studien genomfördes med kvalitativ metod i form av intervjustudie med innehållsanalys. Ansatsen var induktiv och analys gjordes av både manifest och latent innehåll. Resultat Studien resulterade i två huvudkategorier med sammanlagt sju subkategorier. Resultatet visade att personalen har stor betydelse för de anhörigas upplevelse av stöd. Vidare fanns behov av externt stöd, som god man och kurator. Anhöriga påtalade också brist på stöd i ansökningsprocessen och behov av en person med kunskap och helhetssyn att vända sig till genom hela sjukdomsförloppet. Slutsats Vårdpersonalens bemötande, engagemang och tillgänglighet är av stor betydelse för anhörigas upplevelse av stöd. Möjlighet att involveras i vården av den närstående är viktigt för den anhöriga, samt att få tillgång till andra stödjande insatser.Background A dementia diagnosis leads to consequences both for the person being diagnosed and their family caregivers. The consequences are even more significant when the person who is diagnosed with dementia is under the age of 65 due to their different life situation compared to those who are older. The family caregivers have a need for support, but the existing support does not meet their needs. Aim The aim of this study is to examine what support family caregivers of persons with young onset dementia need during the transition to a nursing home. Method The study was conducted as an interview study using qualitative content analysis. The approach was inductive and both manifest and latent content was analyzed. Results The study resulted in two main categories with a total of seven subcategories. The results showed that the nursing staff is of great importance for the family caregivers´ experience of support. Furthermore, there was a need for external support, e.g. from a legal guardianor a counselor. Family caregivers also pointed out lack of support in applying for longterm care and they also expressed the need for a case manager to turn to during the course of the disease. Conclusions The staff is of great importance for the family caregivers’ experience of receiving support. To be involved in the care and to have access to other support measures is also a priority