Hjelpeapparatets ivaretakelse av foreldre til barn med Tourettes syndrom

Formålet med denne studien var å vinne økt innsikt i hvordan foreldre til barn med Tourettes syndrom blir ivaretatt av hjelpeapparatet etter diagnostisering. Dette forskningsarbeidet har dermed følgende problemstilling: «Hvordan blir foreldre ivaretatt av hjelpeapparatet etter at barnet deres har fått diagnosen Tourettes syndrom?». Med begrepet ivaretatt menes all form for støtte, opplæring og veiledning. Hjelpeapparatet benyttes som en samlebetegnelse på ulike instanser som arbeider direkte eller indikerte med barn og unge, og deres familie. For å belyse problemstillingen i sin helhet, ble det vurdert til at studien fordelaktig burde inkludere to ulike innfallsvinkler. På den ene siden fordrer problemstillingen et foreldreperspektiv, og på den andre siden tilsikter den seg mot hjelpeapparatets organisering. Av den grunn ble det formulert to underordnede forskningsspørsmål. Ved utformingen av forskningsspørsmål 2 ble hjelpeapparatet avgrenset til barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). Sagt annerledes belyses studiens overordnede problemstilling gjennom beskrivelser fra foreldre og ansatte i BUP, ved hjelp av følgende forskningsspørsmål: (1) «Hvordan opplever foreldre til barn med Tourettes syndrom ivaretakelsen fra hjelpeapparatet?» og (2) «Hvordan beskriver de ansatte i BUP arbeidet som gjøres for å ivareta foreldre til barn med Tourettes syndrom?» For å undersøke studiens problemstilling og forskningsspørsmål ble det gjennomført semistrukturerte kvalitative intervjuer med fire foreldre til barn med Tourettes syndrom, og fire ansatte i BUP. Ved en sammenfatning av beskrivelser fra de to utvalgene, kom det til syne en diskrepans mellom foreldrenes behov og hjelpeapparatets arbeid. Overordnet indikerer funnene at foreldrene per i dag blir utilfredsstillende ivaretatt av hjelpeapparatet etter barnets diagnostisering. På bakgrunn av diskusjonskapitlet synes den opplevde utilfredsstillende foreldreivaretakelsen å ha utspring i to hovedutfordringer: a) tvetydige retningslinjer, og b) uavklarte ansvarsområder innad i hjelpeapparatet. Videre har studien bidratt til å synliggjøre betydningen av foreldreivaretakende tiltak etter diagnostisering. Overordnet indikerer studiens empiri at det rettes for lite oppmerksomhet mot ivaretakelse av foreldre til barn med Tourettes syndrom