The everyday life of disadvantaged individuals and their families: A study on families with phenyketonuria

Yüksek Lisans TeziDezavantajlı bireyler hayatlarının sosyal, ekonomik gibi bir alanda ya da birden fazla alanda sorun yaşayan bireyleri ifade etmektedir. Yoksullar, çocuklar, kadınlar, göçmenler ve engelliler gibi bireyler bulundukları topluma göre dezavantajlı birey olarak kabul edilmektedir. Aile bireyin ilk iletişim kurduğu, ilk eğitimini aldığı temel bir kurumdur. Dolayısıyla bireyin toplumun kültürünü, değerlerini öğrenmesinde aile önemli bir faktör olmaktadır. Aile bireyi birçok alanda etkilerken özel gereksinimli bir bireyin aileye katılması da aileyi etkilemektedir. Ailenin özel gereksinimli bireye göre sosyal yaşamını, ekonomik durumunu değiştirmektedir. Çalışmanın amacı aileye katılan özel gereksinimli bireylerden fenilketonürili bireyin ailenin yaşamına nasıl etkide bulunduğu anlamaktır. Amaca uygun olarak fenilketonürili aile bireyleriyle görüşmeler yapılmıştır. Görüşmeler Konya’daki fenilketonürili aile bireyleri ve fenilketonürili bireylerle yapılmıştır. 9 tane anne, 7 tane baba ve 5 tane de fenilketonürili birey olmak üzere toplamda 21 kişiyle görüşme gerçekleştirilmiştir. Görüşmeler sonucunda elde edilen bulgular analiz edilmiştir. Analiz sonucunda ailenin fenilketonürili bireye göre sosyal ilişkilerini düzenlediği, aile bireylerinin ekonomik durumuna da etki ettiği ortaya çıkmıştır.Disadvantaged individuals refer to individuals who have problems in one area of their life, such as social, economic, or in more than one area. Individuals such as the poor, children, women, immigrants and the disabled are considered as disadvantaged individuals according to the society they live in. The family is a basic institution where the individual communicates first and receives his/her first education. Therefore, the family is an important factor in learning the culture and values of the society. While the family affects the individual in many areas, the participation of a person with special needs in the family also affects the family. It changes the social life and economic situation of the family according to the individual with special needs. The aim of the study is to understand how the individual with phenylketonuria, one of the individuals with special needs who join the family, affects the life of the family. In accordance with the purpose, interviews were conducted with family members with phenylketonuria. Interviews were conducted with family members with phenylketonuria and individuals with phenylketonuria in Konya. A total of 21 people were interviewed, including 9 mothers, 7 fathers, and 5 individuals with phenylketonuria. The findings obtained as a result of the interviews were analyzed. As a result of the analysis, it was revealed that the family regulates social relations according to the individual with phenylketonuria, and it also affects the economic status of family members