Sofrimento crônico: percepção de mães de crianças dependentes de ventilação mecânica

Objective: To know the mothers’ perception of the main difficulties in the care of children with special needs dependent on mechanical ventilation. Methods: A qualitative research conducted from August to November 2013 at the Dr. Waldemar Alcântara Hospital in Fortaleza, CE. Respondents were seven mothers of children under mechanical ventilation. Data were collected using sociodemographic questionnaires and guiding questions, from which emerged thematic categories that underwent content analysis, with data being discussed in the light of the relevant literature. Results: The average age of mothers ranged 18-36 years. Six were married or had formed a common-law marriage. Education level ranged from illiteracy to complete secondary education. Family income was up to one minimum wage. Mothers reported anguish and fear regarding the initial impact of the diagnosis, with little understanding of the biomedical language and a lot of questions during the whole period after diagnosis and during hospitalization. Conclusion: Difficulties involve aspects related to family abandonment, the distancing from the other children at the expense of the care of the disable child, the difficulty in engaging in social relationships, and the prognosis and care of their child. The hospital environment generates psychological repercussions on the expectation and hopelessness regarding the cure of their child, as they know they might die. Healthcare professionals can favor incredible transformations, generating a new “care”, broader and humanized, facilitating the recovery/restructuring of the family within this new universe.Objetivo: Conocer la percepción de madres sobre las principales dificultades de la asistencia de un niño con necesidades especiales, dependiente de la ventilación mecánica. Métodos: Investigación cualitativa desarrollada entre agosto y noviembre de 2013 en el Hospital Dr. Waldemar Alcântara de Fortaleza- CE. Los informantes fueron siete madres de niños en ventilación mecánica. La recogida de datos se dio a través de cuestionarios sociodemograficos y preguntas norteadoras de las cuales surgieron las categorías temáticas analizadas por el análisis de contenido con los datos discutidos con la literatura pertinente. Resultados: La media de las edades maternas vario entre 18 y 36 años. Seis eran casadas o tenían una unión estable de pareja. El nivel de escolaridad varió de analfabeta hasta la educación secundaria completa. La renta familiar era como mucho de um sueldo mínimo. Las madres relataron la angustia y el miedo delante el impacto inicial del diagnóstico con poca comprensión del lenguaje biomédico y muchas preguntas durante todo el período tras el diagnóstico y durante el ingreso hospitalario. Conclusión: Las dificultades incluyen los aspectos relacionados al abandono familiar, a la distancia de los otros hijos en detrimento del cuidado del hijo discapacitado, del obstáculo de relacionarse socialmente y sobre el pronóstico y los cuidados con su hijo. El ambiente hospitalario genera repercusiones psicológicas frente la expectativa y la falta de esperanza respecto la cura del hijo, consciente que el mismo podrá morir. Los profesionales de La salud pueden favorecer transformaciones increíbles generando un nuevo “cuidar”, más amplio y humanizado que facilite La recuperación/reestructuración familiar frente este nuevo universo.Objetivo: Conhecer a percepção das mães sobre as principais dificuldades na assistência a uma criança com necessidades especiais, dependente de ventilação mecânica. Métodos: Pesquisa qualitativa, desenvolvida de agosto a novembro de 2013 no Hospital Dr. Waldemar Alcântara, em Fortaleza-CE. Os informantes foram sete mães de crianças sob ventilação mecânica. A coleta de dados deu-se através de questionários sociodemográficos e questões norteadoras, das quais emergiram categorias temáticas, analisadas pela análise de conteúdo, sendo os dados discutidos pela literatura pertinente. Resultados: A média das idades maternas variou de 18 a 36 anos. Seis eram casadas ou viviam união estável. O nível de escolaridade variou de analfabeta ao segundo grau completo. A renda familiar foi de no máximo um salário mínimo. As mães mencionaram angústia e medo diante do impacto inicial do diagnóstico, com pouca compreensão da linguagem biomédica e muitos questionamentos durante todo o período após o diagnóstico e durante a internação hospitalar. Conclusão: As dificuldades envolvem aspectos relacionados ao abandono familiar, ao distanciamento dos demais filhos em detrimento do cuidado ao filho deficiente, ao obstáculo em se relacionar socialmente e acerca do prognóstico e cuidados com seu filho. O ambiente hospitalar gera repercussões psicológicas diante da expectativa e da falta de esperança em relação à cura do filho, sabendo que este poderá ir a óbito. Os profissionais de saúde podem favorecer transformações incríveis, gerando um novo “cuidar”, mais amplo e humanizado, facilitando a recuperação/reestruturação familiar diante desse novo universo