L’invecchiamento delle persone con Sindrome di Down: uno studio qualitativo su percezioni ed esperienze di familiari e operatori socio-sanitari in Italia

Trent’anni fa era quasi impensabile parlare di invecchiamento delle persone con Sindrome di Down (SD), quando le aspettative di vita erano di gran lunga inferiori a quelle attuali. Oggi, infatti, la loro vita media è di circa 60 anni e, vista la mortalità precoce, si considera con le caratteristiche di anziano chi supera i 45 anni. A fronte di questo cambiamento epidemiologico rilevante, la letteratura scientifica si è interrogata sempre più sulle caratteristiche cliniche dell’invecchiamento e meno su come sia vissuto e percepito da parte dei familiari e degli operatori socio-sanitari, e come abbia impattato sull’offerta dei servizi che si occupano di loro. Tale attenzione invece è necessaria nel momento in cui si pensa alla pianificazione attuale e futura della loro esistenza. La ricerca ha indagato le percezioni di familiari e operatori socio-sanitari circa l’invecchiamento delle persone con SD di età superiore ai 45 anni in Italia. In particolare: 1) La quotidianità della persona con SD; 2) Come i familiari e gli operatori definiscono e percepiscono la persona con SD che sta invecchiando; 3) Se esiste una pianificazione del loro attuale (il “durante”) e futuro progetto di vita (il “dopo di noi”). 13 familiari di persone con SD di oltre 45 anni e 15 operatori socio-sanitari che si occupano di persone con SD di oltre 45 anni hanno preso parte a quattro focus group (Milano, Roma, e due a Catania). La realizzazione dei focus group è stata possibile grazie alla collaborazione delle associazioni nazionali di familiari di persone con SD, ANFASS e AIPD. Dall’analisi tematica dei focus group, registrati e trascritti verbatim, sono emerse similarità circa la percezione che i caregivers hanno dell’invecchiamento della persona con SD di oltre 45 anni (“l’eterno bambino”), e differenze rispetto alla progettazione del presente e del futuro (il “durante” e il “dopo di noi”) in relazione al luogo dove risiede la persona con SD (casa, RSA, casa famiglia). Il presente studio, finanziato con un grant di ricerca biennale dalla Fondazione Lejeune, è la base per lo sviluppo di uno strumento di indagine quantitativo, attualmente in fase di somministrazione su tutto il territorio nazionale, che consentirà di fornire utili informazioni per la progettazione sociosanitaria dell’invecchiamento di persone con SD