PROFILO PSICOSESSUALE E SOCIOAFFETTIVO DI SOGGETTI AFFETTI DA ESTROFIA VESCICALE: INDAGINE CON SEXUALITY EVALUATION SCHEDULE ASSESSMENT MONITORING

Introduzione: l\u2019Estrofia Vescicale \ue8 una malattia rara caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell\u2019uretra con compromissione dello sviluppo fisiologico degli organi genitali sia maschili che femminili. La prevalenza di tale malformazione congenita varia da 1/25.000 a 1/40.000 nati vivi. La patologia colpisce maschi e femmine con un rapporto di 2:1. La causa etiologica non \ue8 ancora nota. La terapia \ue8 esclusivamente chirurgica. Obiettivo: vista la persistenza in et\ue0 adulta di un\u2019anomalia anatomica pi\uf9 o meno importante dell\u2019apparato genitale di questi pazienti sia maschi che femmine, ci siamo prefissi di ricercare se questa anomalia influisca sul loro profilo idiografico, psicosessuale e socio affettivo. Materiale e Metodi: l\u2019indagine ha utilizzato lo strumento di rilevazione SESAMO (Sexuality Evaluation Schedule Assessment Monitoring - Boccadoro, Perillo \u201896). Sono stati individuati due gruppi d\u2019indagine: un gruppo costituito dai pazienti (casi) e un gruppo di soggetti non portatori della patologia (controlli). I soggetti sono stati invitati a rispondere alla versione maschile o femminile del questionario sia in forma cartacea che elettronica. I questionari sono stati elaborati dal software SESAMO-R. Risultati preliminari: dei 13 casi e 13 controlli contattati, hanno risposto 10 casi (5 M e 5 F) e 10 controlli (5 M e 5 F) con un\u2019et\ue0 compresa tra i 21 e i 43 anni. 13 hanno compilato la versione cartacea del questionario mentre gli altri 7 hanno compilato direttamente la versione elettronica. Il questionario di coppia \ue8 stato compilato da 5 controlli e 3 casi. La maggior parte dei soggetti affetti dalla patologia evidenzia un profilo ansioso- depressivo, un importante desiderio di modificazione del proprio organo sessuale, scarse esperienze sessuali e difficolt\ue0 d\u2019interazione con l\u2019altro sesso. Discussione: dai risultati esposti emerge la necessit\ue0 di presa in carico dei pazienti affetti da estrofia vescicale mediante incontri di counseling sessuologico e educazione sessuale fin dall\u2019adolescenza al fine di migliorare il loro sviluppo psicosessuale e la qualit\ue0 della vita relazionale in rapporto alla patologia