Quality of life, memory of pain and anxiety symptoms in children with sickle cell anemia

A Anemia Falciforme (AF) é doença hereditária monogênica na qual o glutamato é substituído por valina, e o resultado é uma hemoglobina anormal que cristaliza quando libera seu oxigênio e deixa a hemácia com uma forma de foice. É a doença genética mais comum no Brasil e no mundo, e se manifesta principalmente na população negra. Além da anemia e de outras manifestações clínicas, as crises dolorosas são expressões frequentes que ocorrem pela isquemia secundária à obstrução pelas hemácias falcizadas, o que pode acarretar perda na Qualidade de Vida (QV), definida a partir do pensamento como o paciente se sente em lugar de como o técnico de saúde, baseado em suas medidas clínicas, acredita que ele deva se sentir. Assim a resposta dos sintomas ao projeto terapêutico ou às taxas de sobrevida deixam de ser suficientes. A QV pode ser afetada pela presença de sintomatologia ansiosa que pode acompanhar a expectativa do aparecimento do fenômeno doloroso. Visandoavaliar QV nos pacientes acometidos por AF, avaliouse uma população acometida pela doença composta por 30 crianças com idades entre 4 e 11 anos, provenientes de serviço especializado em hematologia pediátrica, localizado na cidade de São Paulo, e 30 crianças sem nenhuma afecção, provenientes de escola particular e pública da mesma cidade. Os dois grupos foram avaliados através de uma escala de QV (AUQEI), uma escala de avaliação de dor como experiência vivida e recordada (EVA) e sintomas ansiosos (Escala Traço-Estado). Verificou-se se as variáveis apresentavam distribuição normal através do teste de Normalidade (Kolmogorov-Smirnov) e para comparação das informações comnível de mensuração numérica utilizou-se o teste Coeficiente de correlação de Spearman (não paramétrico), t-student e Mann-Whitney. A partir da metodologia exposta observou-se que as diferenças no perfil socioeconômico das crianças estudadas não alteraram de maneira significativa os resultados obtidos; que não se observaram diferenças significativas entre a QV nas populações estudadas; que a dor não interfere negativamente na QV dessas populações; que não se verificou sintomatologia ansiosa no grupo experimental estudado quando comparado com o grupo controle. São conclusões que não diferem das observadas por outros autores no estudo da QV em pacientes com doenças crônicasSickle cell anemia (SCA) is a monogenic hereditary disease in which glutamate is replaced by valine, resulting in abnormal hemoglobin that crystallizes when it releases its oxygen and leaves the red blood cell with a sickle shape. It is the most common genetic disease in Brazil and in the world, manifesting itself mainly in the black population. In addition to anemia and other clinical manifestations, painful crises are frequent manifestations occurring due to ischemia secondary to obstruction by sickled red blood cells, which can lead to a loss in Quality of Life (QoL), defined by thinking how the patient feels rather than how the health worker, based on his clinical measurements, believes he should feel. Thus, the response of symptoms to the therapeutic project or survival rates are no longer sufficient. QoL can be affected by the presence of anxious symptoms that can accompany the expectation of the appearance of the painful phenomenon. Aiming to evaluate QoL in patients affected by SCA, a population affected by the disease was evaluated, composed of 30 children aged between 4 and 11 years old, coming from a specialized service in their care located in the city of São Paulo and30 children without any disease, from normal school in the same city. Both groups were evaluated using a QOL scale (AUQEI), a pain assessment scale, as livedand remembered experience (VAS) and anxious symptoms (Trait-State Scale). It was verified whether the variables had a normal distribution using the Normality test (Kolmogorov-Smirnov) and to compare the information with the numerical measurement level, the Spearman correlation coefficient (non-parametric), tstudent and Mann- Whitney. From the exposed methodology, it was observed that the differences in the socio-economic profile of the children studied did not significantly alter the results obtained; that there were no significant differences between QOL in the populations studied; that pain does not interfere negatively in the QOL of these populations; that there was no anxious symptomatology in the experimental group studied when compared with the control group, conclusions that do not differ from those observed by other authors in the study of Quality of Life in patients with chronic disease