Afasi och narrativt aktörskap – mediebilder, självberättelser och multimodala litteracitetspraktiker

Afasi är en förvärvad språklig funktionsnedsättning som oftast orsakas av stroke. En person med afasi kan ha svårigheter med både talat och skriftligt språk, och både med produktion och förståelse. Därför medför afasi att individens förmåga och förutsättningar att skapa sin egen självberättelse, d.v.s. hens narrativa aktörskap (Baldwin, 2005), påverkas negativt. I en situation där hens narrativa aktörskap har begränsats behöver hen omförhandla sin identitet. För att göra det speglar hen sina självberättelser i olika sociala strukturer, som bland annat det samtida kommunikationslandskap som präglas av digital teknik men också attityder och normer – vilka till stor del skapas och upprätthålls av olika medier – gentemot personer med språkliga funktionsnedsättningar. Den här avhandlingen bygger på teorier om det ömsesidiga beroendet mellan aktörskap och sociala sturkturer, och syftar till att – genom att studera mediebilder av personer med afasi, självberättelser skapade av personer med afasi samt litteracitetspraktiker inom en grupp av personer med afasi – undersöka narrativt aktörskap hos personer med afasi, för att på så sätt bidra med ny kunskap om och ökad förståelse för hur det är att leva med afasii ett samhälle präglat av textbaserad och digitalt medierad kommunikation.Tre delstudier (A-C), vilka presenteras i fyra artiklar, har genomförts. Delstudie A syftade till att undersöka narrativtyper inom svenska tidningsartiklar om att leva med afasi. En majoritet av tidningsartiklarna innehöll berättelser där personen med afasi hade en låg grad av narrativt aktörskap och pratades omsnarare än med. I de få fall där personen kom till tals själv (eller assisterades av en ställföreträdande röst) präglades mediebilden av framgångssagor. Delstudie B syftade sedan till att undersöka självberättelser hos nio personer med afasi, vilka först intervjuades och sedan observerades i sociala medier. De tillämpade en stor variation av strategier för att kontrollera sitt stigma (Goffman, 1963)och för att hantera identitetsdilemman (Bamberg, 2011). De upplevde ett ökat narrativt aktörskap när de kommunicerade i sociala medier jämfört med i andra sammanhang, på grund av den multimodalitet som den digitala tekniken erbjuder. Slutligen syftade delstudie C till att studera litteracitespraktiker inom en grupp av personer med afasi som gick en afasilinje på en svensk folkhögskola. Gruppen studerades etnografiskt under tre veckor. Gruppens narrativa aktörskap påverkades i hög grad av att digital teknik gav tillgång till multimodala litteracitetspraktiker och av att gruppens medlemmar samskapade litteracitet genom att använda varandras styrkor. För att diskutera det sammanlagda resultatet från de tre delstudierna användes Bourdieus tankeverktyg lingvistiskt kapital, lingvistisk marknad och legitimt språk. Även om afasi innebär en förlust av språkliga förmågor, så kan personen ha kvar vissa lingvistiska kapital. När en lingvistisk marknad innehåller multimodalitet kan en person med afasi välja kommunikationsformer som passar hens kvarvarande förmågor. Alltså ökar hens narrativa aktörskap när hens kvarvarande lingvistiska kapital motsvarar det som anses vara legitimt språk inom en viss lingvistisk marknad. Så var fallet när deltagarna i delstudie B och C deltog i multimodala litteracitetspraktiker. Men när berättelser om personer med afasi publiceras i svenska tidningsartiklar porträtteras personerna med en låg grad av narrativt aktörskap. Mediebilden präglas dessutom av framgångssagor, vilket gör att när en person med afasi omformulerar sin sjävberättelse speglar hen dem i ”större” narrativ om lyckliga slut. Fortsatt forskning föreslås om mediebilder av personer med afasi i andra (mer multimodala) typer av medier, men också om bland annat hur lingvistiskt kapital hos personer med afasi samspelar med andra typer av socialt kapital som genus och klass.Aphasia is an aquired language disability, most commonly caused by stroke. Since aphasia involves difficulties producing and/or understanding language, written as well as spoken, it entails a reduced ability and opportunity to author one’s own narrative. In the face of this reduced narrative agency (Baldwin, 2005), people who acquire aphasia need to renegotiate their identity. To do so they mirror their stories of self in social structures, including the contemporary communication landscape in which digital tools play an important part, but also norms and attitudes – strongly influenced by the media – towards people with language disabilities. Drawing on theories about the interplay between agency and social structures, this doctoral thesis aims to – by studying media representations of people with aphasia, stories of self authored by people with aphasia and literacy practices within a group of people with aphasia – examine narrative agency in people who live with aphasia in a society influenced by textual and digitally mediated communication.Three studies (A-C), presented in four articles, were conducted. Study A aimed at investigating narrative types in Swedish newspaper articles about living with aphasia. A majority of the newspapers contained stories in which the person with aphasia was talked aboutrather than talked to. In the few cases in which the person was given voice (or was assisted by a vicarious voice), the stories were mainly framed as successs stories. Study B then aimed at examining stories of self authored by nine individuals with aphasia who were interviewed and then observed in social media. They applied a variety of strategies to manage their stigma (Goffman, 1963)and to navigate identity dilemmas (Bamberg, 2011). In addition, the participants experienced a higher degree of narrative agency when communicating in social media than in other practices. The key to this enhanced narrative agency was the multimodality offered by the digital tools. Finally, study C aimed at describing literacy practices within a group of people with aphasia attending an aphasia course at a Swedish folk high school. Ethnographic data were collected during three weeks. The group’s narrative agency was strongly influenced by the use of digital screens to access multimodal literacy practices and by co-creation of literacy events between group members in which they used each other’s abilities. To discuss the overall findings from all three studies, Bourdieus thinking tools linguistic capital, linguistic markets and legitimate language (1991)were used. Although aphasia means partial language loss, some linguistic capitals may remain. When a linguistic market includes multiple modalities, a person with aphasia may chose ways of communication based on her remaining abilities. Thus, her narrative agency increases when her remaining linguistic capitals correspond to what is considered legitmate language within a certain linguistic market. That was the case when the participants in study B and C engaged in multimodal literacy practices. But when the stories of people with aphasia are told in Swedish newspapers, they are portrayed with a low degree of narrative agency. In addition, the newspaper stories are framed as success stories, meaning that when people with aphasia renegotiate their stories of self, they mirror their stories in grand narratives about happy endings. Further research is suggested about representations of people with aphasia in other media types (with a higher degree of multimodality), but also about how the linguistic capitals of people with aphasia interact with other forms of social capital such as gender and class