Potilaan sukulaisen oikeus potilaan geneettiseen tietoon

Geneettinen tieto muodostaa monella tapaa uniikin henkilötietoryhmän. Ensinnäkin henkilö jakaa geneettistä tietoa lähisukulaistensa kanssa. Toiseksi perinnölliset sairaudet periytyvät geeneissä vanhemmilta jälkipolville. Yhdessä nämä kaksi havaintoa geneettisistä tiedoista muodostavat tilanteen, jossa vanhempien tai muiden henkilön sukulaisten geneettisistä sairauksista voi tehdä arvioita henkilön omasta riskistä sairastua geneettiseen sairauteen. Yleensä tieto geneettisistä sairauksista kulkee suvussa, jolloin sukulaiset voivat varautua mahdollisiin sairauksiin. Ulkomaalaisessa oikeuskäytännössä on kuitenkin ollut tapauksia, joissa henkilö on tahallaan jättänyt kertomatta sukulaisilleen periytyvästä sairaudesta sekä estänyt terveydenhoidon ammattilaisia ilmoittamasta sairaudesta sukulaisilleen vedoten potilaan yksityisyyden suojaan. Tämän pro-gradu tutkielman tarkoitus on arvioida geneettistä tietoa säätelevän lainsäädännön verkkoa ja arvioida millainen oikeus potilaan sukulaisilla on potilaan geneettiseen tietoon. Kyseessä on potilaan oikeuden yksityisyyteen sekä potilaan sukulaisten tiedonsaantioikeuden välisestä kahden perusoikeuden kollisiotilanteesta, jota on arvioitava usean eri lain ja mahdollisen luovutusperusteen näkökulmasta. Tutkimuskysymystä arvioidaan sekä voimassaolevan oikeuden että tulevan genomilainsäädännön näkökulmasta. Tutkimuksen tukena käytetään myös vertailukohtana ulkomaalaista oikeuskäytäntöä etenkin Iso-Britanniasta ja Yhdysvalloista. Tutkielmassa käsitellään myös kysymykseen läheisesti liittyvää kysymystä henkilön oikeudesta olla tuntematta omia geneettisiä tietojaan. Geneettisten tietojen luovutuksessa potilaan sukulaiselle on myös kunnioitettava potilaan sukulaisen oikeutta olla tietämättä omista geeneistään, mikäli potilaan sukulainen ei näitä tietoja halua vastaanottaa. Koska terveydenhoidon ammattihenkilön on hyvin haastavaa selvittää, haluaako potilaan sukulainen vastaanottaa geenitietoja vai ei, on kyseisen oikeuden merkitys luovutustilanteissa huomioitava