Qualité de vie des patients atteints d'une craniosténose non syndromique et de leurs familles

Introduction : les enfants opérés de craniosténose non syndromique peuvent souffrir d’une qualité de vie réduite consécutive à une limitation de leurs activités, à des difficultés relationnelles familiales et/ou sociales, ainsi qu’à des difficultés émotionnelles. L’appréciation de la qualité de vie comme indicateur épidémiologique pour la prise en charge de ces enfants paraît pertinent.Méthode : une étude prospective a été réalisée sur 37 patients (âgés de 1 à 14 ans) opérés d’une craniosténose non syndromique. Le questionnaire de qualité de vie globale Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQL TM 4.0) a été transmis aux parents via le logiciel RedCap. Les scores de qualité de vie ont été comparés à une série d’enfants en population normale précédemment publiée.Résultats : les enfants opérés d’une craniosténose non syndromique ainsi que leur famille ont dans notre étude des scores de qualité de vie significativement supérieurs à la population normale dans les dimensions physique (p = 0.0206) et scolaire (p = 0.0052) du questionnaire enfant, et la dimension physique (0.0340) du questionnaire parent. Globalement, on remarque que les enfants opérés estiment leur qualité de vie supérieure à la population normale, et leurs parents, eux, l’estiment similaire.Conclusion : la qualité de vie liée à la santé chez les enfants opérés d’une craniosténose non syndromique ne semble pas être modifiée par la pathologie. Leurs scores sont globalement similaires, voire supérieurs à ceux de la population normale