Alfabetização genética e adaptação psicológica em adolescentes com doenças genéticas

Introducción: La convivencia con una condición genética es compleja y puede resultar limitante para el adolescente. Esta situación constituye un estresor y un factor de riesgo para la salud mental tanto del paciente como de su familia. Objetivo: Estudiar los niveles de adaptación psicológica y alfabetización genética en adolescentes con enfermedades genéticas, residentes en Argentina. Métodos: Alcance descriptivo correlacional, de diseño cuantitativo y corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos socio-demográficos, y los instrumentos Genetic Health Literacy Screening Tool (REAL G) y Psychological Adaptation Scale (PAS). El muestreo fue intencional y la muestra fue de 68 casos. Resultados: El REAL G indicó bajos niveles de de alfabetización genética en todos sus componentes (decodificación, familiaridad, comprensión, aritmética). En cuanto a la adaptación psicológica, se encontró una M=4,02 (DE= 0.8) para la escala general y puntuaciones elevadas para todas las dimensiones. Conclusión: Los adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas en Argentina poseen un buen nivel de adaptación psicológica a su enfermedad, a pesar de tener bajos niveles de alfabetización genética.Introduction: Living with a genetic condition is complex and may be limiting for the adolescent. This situation is considered a stress factor and risk factor for the mental health of both the patient and his family. Objective: To study the levels of psychological adaptation and genetic literacy in adolescents with genetic diseases residing in Argentina. Methods: Correlational and quantitative design and cross sectional scope. The protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, and the Genetic Health Literacy Screening Tool (REAL G) and Psychological Adaptation Scale (PAS) instruments. The sampling was intentional and composed by 68 cases. Results: The REAL G indicated low levels of genetic literacy in all its components (decoding, familiarity, comprehension, arithmetic). Regarding psychological adaptation, an M = 4.02 (SD = 0.8) was found for the general scale and high scores for all the dimensions. Conclusion: Adolescents diagnosed with genetic diseases in Argentina have a good level of psychological adaptation to their disease, despite having low levels of genetic literacy.Introdução: Viver com uma condição genética é complexo e pode ser limitante para o adolescente. Essa situação é considerada um fator de estresse e fator de risco para a saúde mental tanto do paciente quanto de sua família. Objetivo: Estudar os níveis de adaptação psicológica e alfabetização genética em adolescentes com doenças genéticas residentes na Argentina. Métodos: Desenho correlacional e quantitativo e escopo transversal. O protocolo consistiu de um termo de consentimento livre e esclarecido, um questionário de dados sociodemográficos e os instrumentos da Ferramenta de Seleção de Alfabetização em Saúde Genética (REAL G) e da Escala de Adaptação Psicológica (PAS). A amostragem foi intencional e composta por 68 casos. Resultados: O REAL G indicou baixos níveis de alfabetização genética em todos os seus componentes (decodificação, familiaridade, compreensão, aritmética). Em relação à adaptação psicológica, encontrou-se M = 4,02 (DP = 0,8) para a escala geral e altos escores para todas as dimensões. Conclusão: Adolescentes diagnosticados com doenças genéticas na Argentina apresentam bom nível de adaptação psicológica à doença, apesar de apresentarem baixo nível de alfabetização genética.Fil: Ortega, Javiera. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; ArgentinaFil: Vázquez, Natalia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; Argentina. Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas ; ArgentinaFil: Arberas, Claudia Liliana. Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Hospital General de Niños "Ricardo Gutiérrez". Servicio de Genética Médica; Argentin