Il diritto di (auto)determinazione: idee, norme, fatti

In this PhD thesis I investigate the right of self-determination meant as individual right to decide about our own life or health. More precisely, the research examines how biotechnologies influence the concept of self-determination in legal theory and practice. My attention will be focused both on beginning-of-life issues and end-of-life issues. Among the first ones, I deepen the questions about preimplantation genetic diagnosis, wrongful life actions and embryonic stem cell sampling. Among the second ones, the study takes into account the questions about the right to refuse medical treatments and advance health care directives, with specific references to the Welby case and the Englaro case. The former deals with self-determination of conscious patients, the latter deals with self-determination of unconscious patients. As for the research method, firstly I analyze relevant judicial decisions or responses of the Italian Ethics Committee, comparing them with Italian law and also with foreign judicial decisions on similar problems. Secondly I suggest some philosophical remarks, moving from biolaw to bioethics. From a bioethical perspective, I assume that, in the cases I analyzed, autonomy is characterized by individualism, rationalism and voluntarism. These attitudes typically belong to a modern approach. Such a conception of autonomy deeply influences the right of self-determination. Therefore, my thesis tends to show that the plea for self-determination, which is very frequent in biolaw, is a product of modern voluntarism. Moreover, a consequence of such a perspective results in the metamorphosis of self-determination into hetero-determination. This phenomenon can be found in all the bioethical issues I examined: wrongful life actions, for example, hide parental decisions for abortion behind an impossible, though invoked, self-determination of the foetus; on the other hand, the so called ‘substituted judgement’, which tries to reconstruct the will of unconscious patients, can hide the will of surrogate decision-makers behind the self-determination of the patient. Absolutizing individual will can not protect self-determination from hetero-determination. Rather, it contributes to foster dynamics of hetero-determination. In this way, the individual right of self-determination can conceal someone else’s right to determine our life or health: a right of (self-)determination.Oggetto della presente tesi di dottorato è il diritto di autodeterminazione nel suo aspetto di diritto individuale a decidere per sé circa la propria vita e la propria salute. Più precisamente, ci si propone di indagare quali ricadute giusfilosofiche abbia comportato l’avvento delle biotecnologie sull’endoxon ‘autodeterminazione’. In particolare, si intende chiarire quale concezione di autonomia individuale e quale visione antropologica siano sottese all’appello al diritto di autodeterminazione così come speso nel recente dibattito biogiuridico italiano, specialmente dalla cd. biogiurisprudenza. A tal fine vengono affrontate sia questioni etico-giuridiche inerenti la fase iniziale della vita umana, che questioni inerenti la sua fase terminale. Quanto al primo ambito, vengono approfonditi i controversi temi della diagnosi genetica embrionale preimpianto, del cd. diritto a non nascere se non sani e del prelievo di cellule embrionali; quanto al secondo, vengono approfonditi il tema del diritto al rifiuto delle cure e quello delle direttive anticipate di trattamento sanitario, con uno studio dei casi Welby (relativo all’autodeterminazione del paziente cosciente) ed Englaro (relativo all’autodeterminazione del paziente incosciente). Dapprima viene effettuata una analisi della giurisprudenza rilevante o di rilevanti pareri del Comitato Nazionale per la Bioetica. Tale esame viene condotto alla luce del quadro normativo vigente in Italia, con qualche accenno alle soluzioni offerte a problemi simili dagli ordinamenti stranieri. In seguito si accede a una ri-flessione critica di ordine giusfilosofico, con un percorso argomentativo che conduce, quindi, dai fatti (i casi), attraverso le norme, alle idee: dal biodiritto alla bioetica. Sul piano bioetico, ciò che viene posto in evidenza è l’emergere, nei casi esaminati, di una declinazione dell’autonomia nei termini individualistici, volontaristici e razionalistici tipici della mentalità moderna. Tale declinazione risulta influenzare profondamente la concezione del diritto alla autodeterminazione. Si sostiene, allora, che il diritto alla autodeterminazione cui si fa appello nel dibattito biogiuridico è il prodotto di una evoluzione del volontarismo moderno. Si espone, inoltre, che un esito coerente di questa evoluzione consiste nella metamorfosi dell’autodeterminazione in eterodeterminazione, un fenomeno rintracciabile in tutte le questioni bioetiche esaminate: dal caso del diritto a non nascere, ad esempio, che cela la decisione abortiva dei genitori dietro una impossibile, per quanto invocata, autodeterminazione del feto, al caso della ricostruzione della volontà sulle cure del paziente incosciente, con l’intervento di un rappresentante terapeutico che, in assenza di previe esplicite indicazioni del paziente, si trasforma in vero e proprio decisore surrogato. Il carattere di assolutezza comunemente attribuito alla volontà individuale non risulta in grado di porre l’autodeterminazione al riparo dall’innescarsi di dinamiche eterodeterminative, che, anzi, contribuisce surrettiziamente ad alimentare. Ecco come il diritto individuale alla autodeterminazione può nascondere il diritto di altri a determinare la vita o la salute dell’individuo: un diritto alla (auto)determinazione