Qualité de l'information des patients atteints de cancer et prise en compte du savoir profane : de la théorie à la pratique : à propos du programme SOR SAVOIR Patient de la Fédération Nationale des Centres de lutte contre le Cancer

Information is one of the most important needs of cancer patients. Their strong, variable and heterogeneous expectations, in terms of information on different aspects of the management of the disease, raise the question of the quality of the information made available to patients. The development of good-quality information materials and decision aids, dedicated to clinicians, such as clinical practice guidelines (CPG), or dedicated to patients, such as patient information leaflets, requires taking into account the three essential components of medical decision: current scientific data (evidence-based medicine), professional expertise and patient values and preferences. To be able to base medical decisions on these three dimensions, the challenge is to share with the patients current scientific data, and incorporate patient preferences in the development process of CPG. Our hypothesis is that it is possible to integrate the preferences of patients at two levels of knowledge production: the development of written patient information in the French SOR SAVOIR Patient program on the one hand, and development of CPG for clinicians on the other hand. The results of this work provide a methodological contribution to improve the quality of written documents and involve cancer patients in the development of this information.L’information est un des besoins les plus importants des patients atteints de cancer. Leurs attentes fortes, variables et hétérogènes, en matière d’informations sur les différents aspects de la prise en charge de la maladie, soulèvent la question de la qualité de ces informations mises à disposition des patients. L’élaboration d’outils d’information et d’aide à la décision de qualité, qu’ils soient destinés aux cliniciens, tels que les recommandations pour la pratique clinique (RPC), ou aux patients, tels que des documents écrits d’information, implique la prise en compte des trois composantes essentielles de la décision médicale : données actuelles de la science (evidence-based medicine), expertise professionnelle, et préférences et valeurs des patients. Pour pouvoir baser la décision médicale sur ces trois dimensions, l’enjeu est de partager avec les patients les données actuelles de la science, et d’intégrer les préférences des patients dans les RPC. Notre hypothèse est qu’il est possible d’intégrer les préférences des patients à deux niveaux de production des connaissances : l’élaboration de documents écrits d’information des patients dans le cadre du programme SOR SAVOIR Patient d’une part, et l’élaboration de RPC pour les cliniciens d’autre part. Les résultats de ces travaux fournissent une contribution méthodologique pour améliorer la qualité des documents écrits et impliquer les patients atteints de cancer dans le développement de ces information