Sclérose latérale amyotrophique : apport d’une base de données informatisée – Étude TROPALS

International audienceIntroduction.– Les données épidémiologiques relatives à la SLA en zones tropicales sont rares et hétérogènes. En conséquence de nombreuses questions se posent quant à la fréquence et aux caractéristiques de la SLA sous les tropiques.Objectifs.– Permettre le recueil de données sociodémographiques et cliniques relatives aux patients atteints de SLA en zones tropicales, et plus particulièrement en Afrique, pour la phase 1 de mise en place du projet.Méthodes.– L’étude TROPALS (étude épidémiologique de la SLA sous les tropiques) est une étude observationnelle, longitudinale, de type cohorte prospective et rétrospective, multicentrique, à visée descriptive et analytique, proposée aux chercheurs membres du RERENT (réseau d’études et de recherches en neurologie tropicale). Une base de données partagée par tous, accessible et sécurisée via internet (http://www.tropals.unilim.fr/) à été mise en place pour permettre une collecte de données standardisées.Résultats.– Au 1er janvier 2013, huit pays disposent d’un centre ouvert pouvant collecter des données (Burkina Faso, Bénin, Gabon, Mali, Mauritanie, Togo, Tunisie, Sénégal) et deux autres pays (Cameroun, Guinée) souhaitent également participer. D’autres centres ont été sollicités. La collecte standardisée des données a débuté et 40 patients issus de six pays ont été inclus à ce jour.Discussion.– La phase d’inclusion des patients se poursuit. La validation des données à l’issue des opérations de data-management permettra d’envisager une première analyse statistique de cette cohorte multicentrique. L’utilisation d’une méthodologie homogène pourra permettre une description sociodémographique et clinique précise des cas de SLA en Afrique et de mettre en évidence leurs spécificités.Conclusion.– Si la qualité des données collectées le permet, la description du profil évolutif des patients sera particulièrement originale. Une extension à d’autres zones tropicales notamment sur le continent Asiatique est souhaitée