Neuromuskulaarisairaudet : varhainen tunnistaminen lastenneuvolassa

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää lastenneuvolan terveydenhoitajien osaamista ja koulutuksen tarvetta neuromuskulaarisairauksien osalta. Tavoitteena oli selvittää kyselyn avulla lastenneuvolan terveydenhoitajien osaamis- ja koulutustarpeita sekä ajatuksia koulutuksen toteuttamiseksi. Lisäksi toteutettiin puhelinhaastattelut perheille, joiden neuvolaikäisellä lapsella on neuromuskulaarisairaus. Neuromuskulaarisairaudet ovat harvinaisia perinnöllisiä neurologisia sairauksia, vaikuttaen lihassolun, liike- tai ääreishermosolujen tai hermolihasliitoksen toimintaan, jolloin lihaksiston tai hermoston toiminnassa tai yhteistyössä esiintyy häiriöitä. Neuvolapalvelut suomessa ovat lakisääteisiä palveluita, joita kunta järjestää asukkailleen. Suomessa on toiminnassa 900 neuvolaa, jotka tavoittavat noin 400000 lasta vuosittain. Neuvolapalveluita käyttää 99,6 % suomessa asuvista perheistä. Lastenneuvolan terveydenhoitajille toteutetussa kyselyssä ja perheiden haastatteluista nousi esille yhtenä kehittämisen kohteena lastenneuvolassa työskentelevien terveydenhoitajien osaamisen lisääminen perustiedoista neuromuskulaarisairauksista, erityisesti sairauden varhaisten merkkien tunnistamisesta. Toisena keskeisenä kehityskohteena nousi esille mahdollisuus kehittää neuvolan ja fysioterapeuttien yhteistyötä tukemaan neuromuskulaarisairauksien varhaista tunnistamista ja sujuvoittamaan hoitopolkua. Jatkotutkimusehdotuksena voisi olla hyvä selvittää, millainen vaikutus lisäkoulutuksella neuromuskulaarisairauksista oli lastenneuvolassa työskenteleville terveydenhoitajille. Sekä tutkia tarkemmin lastenneuvolan ja fysioterapeuttien yhteistyötä sekä lähetekriteerejä. Asiasanat: Neuromuskulaarisairaudet, Lastenneuvola, SMA, Varhainen tunnistaminen, kyselytutkimu