Muuttunut arki lapsen aivovamman jälkeen : selvitys aivovamman saaneen lapsen ja nuoren sekä läheis-ten tiedon tarpeista ja kokemuksista.

Lapsen tai nuoren saama aivovamma muuttaa koko perheen elämää. Lapsen vammautuminen ja sen vaikutukset vaativat paljon uuden opettelua ja tapahtuneen käsittelemistä kaikilta perheenjäseniltä. Tiedollisiin tarpeisiin vastaaminen voi tuoda turvaa ja tukea. Aivovammalle on ominaista, etteivät useimmat jälkioireet näy ulospäin, jolloin perheen on tärkeää tietää aivovamman vaikutuksista lapsen toimintakykyyn ja elämään. Vammastaan huolimatta lapsi on aina ensisijaisesti lapsi. Kasvaminen ja kehittyminen tapahtuu erilaisissa toimintaympäristöissä; perheessä, varhaiskasvatuksessa, koulussa ja vapaa-ajan ympäristöissä. Perhe korostuu lapsen elämässä, sillä se on lapsen kasvun, kehittymisen ja kuntoutumisen keskeisin ympäristö. Perhelähtöisyys, vanhempien tukeminen ja perhekulttuurin ymmärtäminen tukee perheen hyvinvointia. Tällä hetkellä perheille ei ole tarpeeksi tarjolla luotettavaa, tarkkaa ja erityisesti ymmärrettävää tietoa. Opinnäytetyön aihe nousi toimeksiantaja TATU ry:ltä. Aivovamman saaneiden lasten ja nuorten sekä läheisten kokemuksia ja tiedollisia tarpeita haluttiin selvittää, jotta saatuja tuloksia voidaan jatkossa hyödyntää tarvelähtöisen oppaan kehittämiseen. Toteutus tapahtui verkkokyselyllä TATU ry:n sosiaalisen median kanavien kautta. Vastaajat olivat aivovamman saaneita nuoria sekä vanhempia, huoltajia ja muita läheisiä, joiden perheeseen kuului aivovamman saanut lapsi tai nuori. Vastaajat kaipasivat laaja-alaisesti tietoa lapsen aivovamman jälkeen. Erityisesti tarvittiin tietoa aivovammasta yleisesti sekä spesifiä tietoa palvelujärjestelmästä. Lasta koskevan tiedon suhteen haluttiin ymmärtää lasta paremmin. Lapsen ja nuoren näkökulmasta korostui tarvetta tulla vammasta huolimatta huomioiduksi samana ihanana itsenään. Muuttunutta elämäntilannetta sekä arjen sujumista koskevasta tiedosta korostui etenkin konkreettiset neuvot arkeen sekä psyykkinen ja sosiaalinen selviytyminen. Lisäksi tuenmuodoista kertovasta tiedosta nousi vahvasti vertaistuki. Johtopäätöksinä voitiin todeta, että tarve yleiselle tiedolle vammasta ja sen vaikutuksista on suurta niin tutkimusnäytön kuin selvityksen mukaan. Yleinen vammaa koskeva tietämys voi tukea perheiden mahdollisuuksia olla aktiivinen toimija lapsen kuntoutumista ja palveluita koskevassa toiminnassa ja päätöksenteossa. Tieto lapsesta tukee lapsen oikeutta olla ensisijaisesti lapsi vammastaan huolimatta. Perheet tarvitsevat tukea muuttuneen elämän tilanteen käsittelyyn myös psyykkisesti ja sosiaalisesti, koska siten tuetaan koko perheen hyvinvointia. Positiivisuus, osallisuus, toimijuus olivat keskiössä selvityksestä nousseissa tarpeissa. Selvityksestä saatuja tietoja tullaan hyödyntämään arkilähtöisen oppaan kokoamiseen opinnäytetyön päätyttyä, ja siihen osallistuvat opinnäytetyöntekijä, Oulun yliopistollisen sairaalan ammattilaisia sekä toimeksiantaja TATU ry