Oikeus tulla kuulluksi ja kuulua yhteisöön : vammaisten saamelaisten osallisuuskokemuksia

Tämä tutkimus käsittelee vammaisten saamelaisten kohtaamaa syrjintää, heidän tapojaan selviytyä ja heidän kokemuksiaan hyvinvointipalveluista. Se pohjautuu vammaisten saamelaisten narratiivisille haastatteluille. Aiemmin koettu vahva syrjintä vie huomiota hienovaraisemmalta syrjinnältä ja vaikeuttaa muihin tekijöihin perustuvan syrjinnän tunnistamista. Selviytyminen vaatii vammaisilta sinnikkyyttä ja ratkaisukeskeisyyttä. Oman toimijuuden tueksi tarvitaan sosiaalisia verkostoja ja merkitykselliseksi koettua toimintaa. Saamelaisuus henkilökohtaisena identiteetin osana osoittautuu elämän vahvuustekijäksi, joka tukee ratkaisujen löytämistä vaikeissakin elämäntilanteissa. Saamelaisuuden kautta voidaan saavuttaa normaaliutta ja yhteisöön kuulumisen tunnetta, joita vammaisuus on haastanut. Tutkimukseen osallistuneilla vammaisilla saamelaisuus kääntyy syrjinnän perusteesta voimaannuttavaksi ja valtaistavaksi tekijäksi elämässä. Sekä vammaiset itse että viranomaiset ovat sulauttamispolitiikan seurauksena ja kaksikielisyyteen nojautuen pääasiassa luopuneet yrityksistä käyttää saamenkieltä sosiaali- ja terveyspalveluissa. Palveluista puuttuu kulttuurista ymmärrystä saamelaisuudesta ja erityisesti vammaisuuden merkityksestä saamelaisessa kontekstissa. Saamenkieliset vammaispalvelut loistavat poissaolollaan. Kulttuurisesti adekvaatin palvelun ulottaminen vammaisten tarvitsemiin erityispalveluihin vaatii pitkäjänteistä resursointia ja tahtoa. Vammaisten oikeus omakieliseen ja -kulttuuriseen vammaispalveluun ei toteudu. Kuitenkin oikeudet ovat oikeuksia vasta, kun ne todentuvat ihmisten arjessa.Sisällys Saamenkieliset tiivistelmät Oohtânkiäsu Vuänõs Čoahkkáigeassu Esipuhe 1. Johdanto 2. Vammaiset saamelaiset Suomessa 2.1. Vammaisten saamelaisten lukumäärästä 2.2. Kansainvälisten sopimusten turva 3. Saamelaisen vammaisen yhteiskunnallinen asema 3.1. Vammaisuuden ja saamelaisuuden määrittely 3.2. Aikaisempi tutkimus Suomessa 3.3. Huono-osaisuuden kehä ja kolonialismin kierre 3.4. Kulttuurisesta kompetenssista kulttuurisesti adekvaatteihin palveluihin 4. Tutkimusmenetelmälliset ratkaisut 4.1. Tutkimustehtävä ja tutkimuksen ohjaus 4.2. Tutkimukseen osallistujien tavoittaminen 4.3. Narratiivinen haastatteluote tutkimuseettisenä valintana 4.4. Tutkimukseen osallistujat ja kerronnan teemat 5. Syrjintä 5.1. Syrjintä sanana ja ilmiönä 5.2. Saamelaisperustainen syrjintä 5.3. Vammaisuuteen perustuva syrjintä 5.4. Syrjinnän intersektionaalisuus 6. Selviytyminen 6.1. Sosiaalinen tuki 6.2. Merkityksellinen tekeminen 6.3. Vaikuttamisen pakko 6.4. Itse rakennettu elämä 7. Palvelukokemukset 7.1. Saamelaiserityiset koulupalvelut 7.2. Saamelaiserityiset sosiaali- ja terveyspalvelut 7.3. Suomalaiset universaalipalvelut 8. Tutkimuksen arviointi ja johtopäätökset 8.1. Tutkimuskäytännöistä ja -aineistosta 8.2. Saamelaisten vammaisten osallisuudesta 9. Kohti omannäköistä elämää