Parents’ experiences of living with a child with type 1 diabetes mellitus : A qualitative literature review

Background: Type 1 diabetes mellitus is the most common autoimmune disease among children and adolescents worldwide. The diagnosis leads to lifestyle change. Parents are mainly responsible for self-care. Nurses can support parents in this life adjustment through patient participation and family-focused nursing. Aim: The aim was to illustrate parents' experience of living with a child diagnosed with type 1 diabetes mellitus. Method: A literature review based on 13 scientific studies with a qualitative method, analyzed with thematic analysis. Results: 2 themes with 6 sub-themes were identified. 1) Time after diagnosis: Emotions that arise during diagnosisand Lack of support and understanding from others. 2) A new normal: Changes in everyday life, The relationship with their child, Fear of child's health and Letting go of control. Parents experienced difficulty sleeping, worry, anxiety and stress living with children with type 1 diabetes mellitus. Conclusions: Parents initially experienced feelings such as anxiety and worrying. The family's life changes with new routines. The diagnosis affects parents' health and quality of life. Further research on the experience of living with chronically ill children is needed to optimize and improve treatment in health care.Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är den vanligaste autoimmuna sjukdomen bland barn och ungdomar i världen. Diagnostisering innebär en livsstilsförändring i vardagen. Huvudansvaret för egenvården av sjukdomen ligger hos föräldrarna. Sjuksköterskan kan stötta föräldrarna i livsomställningen genom patientdelaktighet och familjefokuserad omvårdnad. Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att leva med barn diagnostiserad med diabetes mellitus typ 1. Metod: Allmän litteraturöversikt baserad på 13 vetenskapliga originalartiklar med kvalitativ ansats som analyserades med tematisk analysmetod. Resultat: Föräldrars upplevelser beskrivs utifrån 2 teman med 6 subteman. 1) Tiden efter diagnosen: Känslor som uppkommer vid diagnostisering och Bristen av stöd och förståelse från andra. 2) Ett nytt normalt: Förändringar i vardagen, Relationen till sitt barn, Rädslan för barnets hälsa och Släppa kontrollen. Föräldrar upplevde varierande grad av sömnsvårigheter och ångest av att leva med barn med diabetes mellitus typ 1. Slutsats: Föräldrar upplevde känslor som ångest, oro och stress inledningsvis, men även livet ut. Familjens livssituation förändras när nya rutiner införs. Diagnosen påverkar föräldrars hälsa samt livskvalitet. Vidare forskning om upplevelsen att leva med kroniskt sjuka barn behövs för att optimera och förbättra bemötandet i hälso- och sjukvården.