Beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming - En oppsummering av kunnskap

Oppsummeringen omfatter 158 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid samt offentlige dokumenter om beslutningsstøtte. Artikkel 12 i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) krever at mennesker med nedsatt funksjonsevne får den støtten de trenger for å kunne gi uttrykk for ønsker og behov og ta egne beslutninger. I norsk lovgivning brukes ikke begrepet beslutningsstøtte, men vi har likevel regler i helse- og omsorgslovgivningen som kan tolkes som rett til ulike former for beslutningsstøtte. Det er først de siste årene at begrepet beslutningsstøtte har fått oppmerksomhet i Norge. I andre land, som USA, Irland, Canada og Australia, har begrepet «supported decision making» vært diskutert og anvendt i mange år. Begrepet beslutningsstøtte omfatter enhver prosess som gjør en person i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke egne ønsker og behov. Den som skal støtte beslutningsprosessen, må kunne beskrive og forklare saken på en slik måte at personen så langt som mulig forstår hva valget dreier seg om. Den som støtter, må kunne gjøre rede for konsekvenser ved ulike alternativer og støtte de valgene og preferansene personen gir uttrykk for. Beslutningsstøtte kan omfatte ulike formelle prosesser knyttet til søknader eller vedtak, eller uformelle hverdagsbeslutninger knyttet til måltider, samvær eller aktiviteter. Hovedsaken er at personen med utviklingshemming befinner seg i sentrum av valgprosessen, og at personens valg og preferanser er styrende for hvilken beslutning som tas. I forskning om hvordan personer med utviklingshemming selv vurderer den støtten de får, vektlegges særlig relasjonen til den som støtter, og verdien av å ta seg tid – tid til å tenke over spørsmålet, behov for støtte og informasjon underveis i prosessen og tid til å tenke over svaret. Personene beskriver at de setter pris på praktisk støtte, hjelp til å utvikle egne ferdigheter og kunnskaper samt følelsesmessig støtte, inkludert noen å snakke med. Brukerne og personalet kan ha ulik oppfatning av beslutningsstøtte. Noe som tjenesteyterne har ment som veiledning eller forslag, kan av personen det gjelder, oppfattes som at tjenesteyterne bestemmer. Samtidig ser vi at det vokser fram en ny generasjon med andre forventninger om å bestemme selv. Disse personene utfordrer den tradisjonelle omsorgsideologien og måten tjenestene organiseres på i dag. Litteraturen viser at for å kunne fremme beslutningsstøtte må spesifikke forhold i omsorgsmiljøet være til stede: trygghet, forutsigbarhet, godt kjennskap, gode relasjoner og kompetanse hos tjenesteyterne. Tjenesteyterne må ha kunnskap om utfordringene den enkelte personen med utviklingshemming har, og de må ha kunnskap om menneskerettigheter, alternative kommunikasjonsmetoder og systemet som gjør det mulig å realisere beslutningene. De må kunne analysere og vurdere hvilke hensyn som står på spill i en konkret situasjon. Kunnskapsoppsummeringen viser at personer med utviklingshemming ofte får støtte til å ta hverdagslige valg. De får mindre støtte og har færre valgmuligheter dersom beslutningene gjelder utdanning, sysselsetting, hvor en skal bo og med hvem. Tjenesteyternes holdninger og handlinger er av avgjørende betydning for i hvilken grad de vil arbeide for å optimalisere personens beslutningsevne og støtte beslutningene. Studiene viser at tjenesteyteres holdninger spriker, men også at tjenesteyterne er mer opptatt av beslutningsstøtte og selvbestemmelse nå enn tidligere. Tjenestetilbud som er preget av standardiserte løsninger, begrenser den enkeltes handlefrihet i hverdagen. Det er behov for systemer som gir både personen med utviklingshemming og tjenesteytere valgmuligheter og handlingsrom. Oppsummeringen gir en oversikt over hvilke miljøfaktorer og kompetanse som er nødvendig for å kunne tilrettelegge for beslutningsstøtte. Den redegjør også for et forskningsbasert rammeverk for beslutningsstøtteprosesser. Kommuner som tar i bruk rammeverket, sikrer at personen med utviklingshemming deltar i prosessen så langt det er mulig, og bidrar til at tjenesteytere forbedrer sin kompetanse i å delta i og drive slike prosesser