L'émergence d'une maladie génétique .: Transformations locales et globales en Afrique de l'Ouest : quelles implications pour les acteurs ?

Originaire des pays du Sud et fréquente en Afrique subsaharienne, la drépanocytose " émerge " sur la scène biomédicale dans la première moitié du XXe siècle, aux Etats-Unis réceptacle d'une partie de la " diaspora " africaine, puis en Europe et en Afrique. Dans les trente dernières années, les savoirs biomédicaux se sont diffusés, la prise en charge médicale s'est renforcée tout au moins dans les capitales africaines. Des protocoles de soin promus à l'International sont négociés, adaptés et permettent à une fraction croissante de malades d'accéder à des soins minimaux, voire de s'organiser en associations alors que la majorité des malades continue de décéder dans les premières années de vie. La comparaison d'éléments d'enquêtes conduites au Bénin et au Sénégal puis au Mali entre les années 1985 et 2008, tant en milieu rural que urbain, permet de suivre les transformations de savoirs, de représentations et de traitement social de cette maladie. D'un côté les savoirs biomédicaux libèrent les individus d'une fatalité diversement traduite en termes magico-religieux, de l'autre ils annoncent une maladie inguérissable dont le traitement au long cours s'avère souvent inaccessible et placent les individus devant leur responsabilité de transmetteurs sains à l'égard de leur descendance. Cette communication se propose d'explorer les implications de ces transformations pour les malades et les familles, mais aussi les marges de manœuvre dont ils disposent face à la pluralité des soins comme aux diverses interprétations de la maladie