L'expérience professionnelle du médecin hospitalier à l'épreuve du dépistage: le cas de l'annonce du diagnostic de la mucoviscidose

Comment et jusqu’où l’expérience professionnelle de cliniciens hospitaliers face à la révélation d’une maladie incurable peut-elle être transformée par une technologie biomédicale comme le dépistage ? Cette question est examinée à partir d’une étude de cas portant sur la mucoviscidose, maladie génétique rare et incurable dont l’expression clinique et pronostique s’avère diversifiée et complexe. Depuis 2002, les pouvoirs publics ont mis en place le Dépistage Néonatal Systématique de la Mucoviscidose (DNSM) en France engendrant l’institutionnalisation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). A l’appui des résultats d’un questionnaire diffusé auprès de ces CRCM et des entretiens menés auprès des équipes soignantes, cette contribution vise à caractériser les bouleversements de l’expérience professionnelle des médecins introduits par ce dépistage. Les résultats font apparaître de nouvelles pratiques professionnelles exigeant transversalité, flexibilité et pluri professionnalisation, lesquelles se heurtent aux formes rigides et cloisonnées de l’hôpital. Cette tension est ici exacerbée en ce que les médecins sont amenés à construire la légitimité d’une forme d’expérience clinique nouvelle qui les éloigne du soin curatif habituel pour en faire des co-gestionnaires de biographie des enfants atteints et de leurs parents. Plus encore, bien que le DNSM porte en son sein les progrès scientifiques et techniques de la médecine et de la biologie, il ouvre surtout le champ des indéterminations et des inconnues en contribuant à l’émergence de la figure du « bien-portant suspect ». Au final, cette forme de professionnalité inédite laisse augurer une reconfiguration de l’expérience professionnelle des médecins, de plus en plus affectée par les technologies médicales