Le deuil des conjoints après un cancer : entre évaluation et expérience subjective

In 2011, in France, more than 147 525 men and women died through cancer. This disease doesn’t affect only the oldest: 41 000 untimely deaths, before 65 years, are caused by cancer (FRANCIM, InVS, CIRC). All these persons were supposed to live with a partner. Faced with the patient’s death, more or less sustainable psychological, physical or social upheavals will affect the spouse.The cancer patient’s relatives and family constitute one of the patient’s main sources of support throughout the disease, but this support is not always recognized by physicians. Over recent years, several studies have emphasized the psychological vulnerability of these caregivers especially in terms of anxiety and depression patterns. However, identified sociodemographic risk factors (e.g. being a woman, being older, and having experienced previous grief) do not take into account the socio-affective and cognitive functioning of the patient’s spouse. The relationship with the patient, the caregiver’s personality, or the subjective experience of illness and end of life are considered to be critical by clinicians, but are largely ignored in empirical research. When the outcome of cancer is fatal, among the patient’s family and friends, the spouse appears to encounter the greatest difficulties to cope with her/his grief: the risk of complicated grief is more considerable among this population. Currently, the existence of this disorder (Prolonged Grief Disorder, Prigerson et al, 2009) still remains in debate and the lack of empirical longitudinal data to specify the pathological aspect of grief in the field of cancer, hinders any scientific consensus.Psychological support provided to these intensely requested persons remains poorly known, both by bereaved spouses, who have rarely resort to support facility, and by some healthcare professionals. AimsThis study aims at identifying and understanding the predictors of grief among bereaved spouses of cancer patients, induced from end of life to the mid- and long- term grief period. We also want to describe the “normal” phenomenology of grief, and its complicated manifestations. Finally this research aims at providing reflection tools facilitating the implementation of adapted support programs for bereaved spouses.MethodsTwo complementary studies were conducted. Study 1, a quantitative study, uses a psychometric battery assessing the distress, the social adjustment, the post-trauamtic growth, the styles of attachment and of coping, as well as the personality in spouses of cancer patients. This study consists of following-up of a cohort during the palliative period (N=60)/6 months after death (N=36), to capture correlations between initial personal data and subsequent adjustment. Study 2 is a qualitative study, which provides an investigation of ten spouses’ experience facing the loss of their loved one. This experience and their making sense processes were studied with the Interpretative Phénoménological Analysis (IPA, Smith, Flowers & Larkin, 2009)ResultsThe quantitative analyses showed that the vast majority of the spouses reported during the palliative phase a depressive symptomatology and feelings of burden associated with the caregiving of the patient. Their social adaptation is globally preserved. After the death of the patient, the intensity of the depressive symptoms increase for the majority of the bereaved spouses (53%), while a minority (13%) meet the criteria for a Prolonged Grief Disorder. Above all, the distress of the latter is predicted by their levels of depression assessed before the death. The factors linked to the disease or to the death itself hardly constitute good predictors of the condition of the bereaved spouses. The attachment styles allow us to identify adaptative profiles in this population.....En 2011, en France, plus de 147 525 hommes et femmes sont morts d’un cancer. Cette pathologie ne touche pas seulement les personnes les plus âgées : 41 000 décès prématurés, survenant avant 65 ans sont dus au cancer (FRANCIM, InVS, CIRC). Ce sont autant de personnes qui vivaient potentiellement en couple. En cas de décès, des bouleversements plus ou moins pérennes vont toucher le conjoint, sur un plan psychique, physique et social. Les proches du patient cancéreux constituent l’une de ses premières sources de soutien tout au long de sa maladie. Différentes recherches menées ces dernières années ont souligné la vulnérabilité psychique de ces « aidants-soignants », notamment en termes de symptômes anxio-dépressifs. Les facteurs de risque sociodémographiques identifiés (comme le fait d’être une femme, d’être plus âgé, et l’existence de deuils antérieurs) ne prennent pas en compte le fonctionnement psychique et affectif des conjoints : les relations de l’aidant au malade, sa personnalité, ni même son vécu subjectif de la maladie et de la fin de vie. Lorsque l’issue du cancer est fatale, il semble que parmi les proches, ce soient les conjoints des patients qui rencontrent le plus de difficultés pour faire face au décès : le risque de deuil compliqué (Prolonged Grief Disorder, Prigerson et al, 2009) serait plus important dans cette population. A l’heure actuelle, l’existence de cette catégorie nosographique fait encore débat et les données empiriques longitudinales font défaut pour spécifier le caractère pathologique du deuil dans le champ du cancer. Les propositions de soutien psychologique pour ces personnes si intensément sollicitées restent finalement méconnues, à la fois par les conjoints endeuillés, qui y ont rarement recours, et par certains professionnels du soin. ObjectifsCette recherche a pour objectif d’identifier et de comprendre les déterminants des processus de deuil chez les conjoints, amorcés dès la fin de vie de la personne atteinte de cancer en phase palliative, et déployés à moyen et long terme. Cette étude vise également à décrire la phénoménologie ‘normale’ du deuil, ainsi que ses manifestations pathologiques. La proposition d’outils de réflexion favorisant la mise en place de dispositifs de soutien adaptés aux conjoints endeuillés, constitue le dernier objectif de cette recherche.MéthodesDeux études ont été réalisées. L’étude 1, quantitative, utilise une batterie psychométrique évaluant la détresse émotionnelle, l’ajustement social, le développement post-traumatique, les styles d’attachement et de coping, et enfin la personnalité des conjoints. Cette étude propose un suivi de cohorte durant la phase palliative (N=60)/6 mois après le décès (N=36) où l’on met en relation des données personnelles initiales avec l’ajustement ultérieur des conjoints de patients. L’étude 2, qualitative, propose une exploration de l’expérience personnelle de dix conjoints confrontés à la perte et de leurs processus de mise en sens à l’aide de l’Interpretative Phénoménological Analysis (IPA, Smith, Flowers, & Larkin, 2009). Résultats Les analyses quantitatives ont montré que la grande majorité des conjoints présentaient pendant la phase palliative une symptomatologie dépressive et souffraient d’un fardeau lié à la prise en charge du malade, tandis que leur adaptation sociale semble globalement préservée. Après la mort du patient, l’intensité des symptômes dépressifs augmente pour la majorité des conjoints endeuillés (53%), tandis qu’une minorité (13%) souffre d’un trouble du deuil prolongé. La détresse des conjoints endeuillés est avant tout prédite par leur niveau de dépression mesurée avant le décès, et peu par les variables liées à la maladie ou au décès lui-même. Les styles d’attachement permettent d’autre part d’identifier des profils adaptatifs chez les conjoints...