Needs and benefits of measures to improve the psychosocial health and social inclusion of children with disabilities and their parents

Vaiko negalė yra išbandymas visiems šeimos nariams. Vakarų šalyse socialinės, medicininės ir edukologinės pagalbos negalei sistema gyvuoja jau ne vieną dešimtmetį. Lietuvoje sukurta reikiama teisinė bazė, tačiau tokio pobūdžio pagalbos tradicijos tik formuojasi. Vienas veiksmingiausių būdų, gerinantis tėvų, artimųjų fizinę ir emocinę sveikatą, padedantis mažinti nuovargį, stresą yra konsultavimas ir psichosocialinio pobūdžio parama. Vienas iš efektyviausių metodų, leidžiančių pasiekti emocinės ir fizinės pusiausvyros, yra panašaus pobūdžio gyvenimo išbandymus patiriančių asmenų savitarpio pagalbos grupės. 2018-2019 m. Kauno kolegija kartu su Kauno rajono socialinių paslaugų centru įgyvendino Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo finansuotą projektą „Vaikų, turinčių kompleksinę negalią, sveikatos stiprinimas fiziniu ir psichosocialiniu požiūriu“. Projektu siekta prisidėti prie negalią turinčių vaikų ir jų artimųjų fizinės ir emocinės sveikatos gerinimo, socialinės įtraukties didinimo. Projekto veiklos rūšys aprėpė neįgalių vaikų tėvų mokymą ir konsultavimą fizinio aktyvumo stiprinimo, sveikatos priežiūros klausimais, edukacines keleto dienų stovyklas, artimųjų savitarpio pagalbos grupių organizavimą. Projekto tikslinė grupė – negalią turintys vaikai (N=60) ir jų tėvai, broliai ar seserys (N=120). Įgyvendinant projektą, remtasi socialine paradigma „Kokie yra vaiko sveikatos šaltiniai?“ „Kaip juos stiprinti?“ Vaiko sunkumai buvo sprendžiami orientuojantis į jo galias, gebėjimus, panaudojant ne tik jo, bet ir jį supančios aplinkos išteklius. Tyrimu siekta atskleisti tėvų nuomonę apie projekto veiklos rūšių bei taikytų priemonių poreikį ir naudą neįgaliems vaikams ir patiems tėvams. Tyrime dalyvavo 54 tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus. Tyrimo tikslui pasiekti vykdyta apklausa raštu. Klausimai suskirstyti į uždaro ir atviro tipo (kokybinius). Tyrimo rezultatai atskleidė palankų visų projekto veiklos rūšių vertinimą. Tėvai nurodė, kad dalyvaudami projekte jie įgijo naudingų žinių vaikų burnos higienos, mitybos, pirmosios medicinos pagalbos, lytinio brendimo ir kt. klausimais, patobulino gastrostomų, tracheostomų priežiūros įgūdžius, išmoko masažo pagrindų. Tėvai taip pat įžvelgė psichologinę ir socialinę dalyvavimo projekte naudą. Jie teigė pagerinę emocinę sveikatą bei patobulinę bendravimo su vaikais ir kitais šeimos nariais įgūdžius.Child disability is a challenge for all family members. In Western countries the system of social, medical and educational assistance for disability has been in existence for decades. Although the necessary legal framework is developed in Lithuania, this type of assistance is still shaping its traditions. Counseling and psychosocial support is one of the most effective ways to improve the physical health of parents, relatives and relieve fatigue. The most effective methods for achieving an emotional, physical balance are support groups that involve individuals with similar life challenges. In 2018 - 2019 the project “Improving the physical and psychosocial health of children with complex disabilities” (funded by the Ministry of Health of the Republic of Lithuania, Public Health Promotion Fund) was implemented by the Faculty of Medicine, Kaunas University of Applied Sciences together with Kaunas District Social Services Center. The project was aimed to contribute to the improvement of the physical and emotional health and social inclusion of children with disabilities and their relatives. Project activities included parents’ teaching and counseling on enhancement and health care of disabled children, educational camps, organization of parents supporting groups. The project target group - children with disabilities (N = 60) and their parents, brothers / sisters (N = 120). The age of the children was from 2 to 17 years old. The main disabilities of the children were: autism spectrum disorder, Down syndrome, paralysis, myasthenia, rare genetic diseases. The project was based on the social paradigm “What are the child’s health sources?” “How to strengthen them?”. In this way, the child’s difficulties were solved by focusing on the child’s powers and abilities, using not only his or her resources but also the surrounding environment. The study aimed to reveal parents’ views on the need and benefits of the activities and measures implemented in the project for their children with disabilities and for themselves. The study included 54 parents of children with disabilities. To achieve the research objective a survey including closed and open type (qualitative) questions was conducted. The results of the survey revealed a favorable evaluation of all the activities carried out in the project. Parents claim that by participating in the project activities they have acquired useful knowledge in children’s oral hygiene, nutrition, first aid, sexual maturation, improved gastrostomy, tracheostomy care skills, learned the basics of massage. Parents also see the psychological and social benefits of participating in the project. They claim to have improved emotional health and communication skills with children and other family members