Quality of life of people with disability: between subjective and objective value

Pasaulio sveikatos organizacija gyvenimo kokybę apibrėžia kaip individualų savo paskirties gyvenime vertinimą kultūros ir vertybių sistemos, kurioje žmogus gyvena, požiūriu. Šis vertinimas susijęs su žmogaus tikslais, viltimis, standartais ir interesais. Užsienio autorių socialiniuose tyrimuose (pvz., Soyupek ir kt., 2010; Borsbo ir kt., 2009; Arun ir kt., 2011) akcentuojamas subjektyvus pačių tyrimo dalyvių gyvenimo kokybės vertinimas, nes dažnai subjektyvūs gyvenimo kokybės parametrai skiriasi nuo kitų asmenų suprantamos objektyviosios gyvenimo kokybės, ypač tiriant neįgaliųjų situaciją. Tai suponuoja mokslinių tyrinėjimų poreikį analizuoti gyvenimo kokybę remiantis dviem vertinimo kriterijais: objektyviuoju ir subjektyviuoju. Tyrimo tikslas – išanalizuoti neįgalių žmonių gyvenimo kokybės vertinimą remiantis dviem kriterijais: subjektyviuoju ir objektyviuoju. Medžiaga ir metodai. Atliktas kokybinis tyrimas taikant pusiau struktūruotą interviu ir diskurso analizę. Tyrime dalyvavo Vakarų Lietuvos regiono socialiniai darbuotojai, dirbantys su įvairias negalias turinčiais žmonėmis. Rezultatai ir išvados. Diskurso analizė atskleidė, jog didžiausias atotrūkis vertinant subjektyvųjį ir objektyvųjį gyvenimo kokybės suvokimą yra psichinės negalios atveju. Dažniausiai paties žmogaus subjektyvusis negalios vertinimas yra daug geresnis visose vertinimo kategorijose (asmeniniai santykiai, santykiai su socialine aplinka, darbo galimybės, sutrikimo vertinimas ir kt.) nei objektyvusis visuomenės narių vertinimas. Kokybinis tyrimas iš esmės atkartojo užsienio autorių gautus tyrimo rezultatus, jog psichinė negalia yra sudėtingiausiai vertinama gyvenimo kokybės aspektu – kaip sutrikimas, labiausiai sutrikdantis visas gyvenimo sritis ir lemiantis blogesnę gyvenimo kokybę. Informantų teigimu, fiziškai neįgalus žmogus gali pasiekti geriausią subjektyviai ir objektyviai vertinamą gyvenimo kokybę, kadangi visuomenės nuostatos suponuoja geresnius savo gyvenimo kokybės vertinimus.World health organization defines quality of life as individual value in the system of cultural system where person lives due to the purposes, expectations, standards and interests he has. The researches of foreign authors (see Soyupek et al., 2010; Borsbo et al., 2009; Arun et al., 2011) highlights the subjective value of quality of life when the person himself defines true value as far the objective estimations can be far away in the disability situation. Therefore, there is a great need to analyze quality of life in two criteria: objective and subjective. Objectives. The objective of article is to analyze quality of life in disability situation by two criteria: subjective and objective. Material and methods. Discourse analysis was carried out and qualitative research with semi structured interview was conducted, social workers from Western region of Klaipeda who have practice with people in disability situation participated in research. Results and conclusions. Discourse analysis brought to the light that the biggest gap between subjective and objective evaluation of quality of life occurs in mental disability cases. The most often subjective value of quality of life is more higher than objective understanding constructed in society in all categories (personal relationships, social network, work possibilities, understanding disability and etc.). Results of conducted qualitative research were similar to other research of foreign authors, that mental disability is the most problematic from the point of evaluation of quality of life. This disability is seen as the most disturbing all spheres of life and determining worse quality of life. Informants point out that person with physical disability can achieve the most valuable subjective and objective quality of life as far the representations of society presupposes more positive value of quality of life than in other disability cases