People and places: social and physical aspects of life experienced by persons with disability after their relocation to community

[...] Kontroversiškų visuomenės nuostatų kontekste atliktas tyrimas, kurio tikslas buvo išanalizuoti ir palyginti bendruomenės narių (turinčių negalią ir be jos) dalyvavimo bendruomenės gyvenime ir naudojimosi bendruomenės paslaugomis erdvinius ir socialinius aspektus. Tyrimo metodas: ekologinio žemėlapio sudarymas. Remiantis Bronfenbrenner (2005) bei Zhao ir Wang (2019), buvo naudojama integruota socialinė-erdvinė ekologinio žemėlapio versija. Ekologinis žemėlapis, leidžiantis atskleisti ir fizinius, ir socialinius gyvenimo aspektus, implikuoja ir kiekybinę, ir kokybinę analizę, priklausomai nuo dėmesio objekto. Viena vertus, jis leidžia identifikuoti vietų, kuriose vyksta veiklos, pobūdį ir jose užmezgamas socialines sąveikas (kokybinis aspektas), kita vertus, leidžia palyginti skirtingų asmenų lankomų vietų skaičių ir tų vietų tipus kiekybiniu požiūriu. Todėl mūsų tyrime buvo taikoma mišri – kokybinė ir kiekybinė – prieiga. Ekologinis žemėlapis, kaip tyrimo metodas, leidžia daugiapakopę analizę, vizualiai atskleisdamas pirmiau įvardytus ekologinių sistemų lygmenis. Jis tinkamas naudoti tiriant žmogaus fizinę ir socialinę aplinką, kurioje šis yra aktyvus, įskaitant socialinius ryšius, kontaktų (santykių) kokybę ir emocinę gerovę (Small ir kt., 2013; Mann ir Casebeer, 2016). Ekologinis žemėlapis yra ypač tinkamas asmenų, turinčių negalią, patirčiai tirti, nes vizualus fizinio judėjimo ir socialinių ryšių pavaizdavimas gali papildyti pusiau struktūruotus interviu, kurie proto ar psichikos negalios ir ją dažnai lydinčių kalbos sutrikimų atveju gali būti sunkiai įveikiami arba neįmanomi (Small ir kt., 2013). Šis būdas, kuriuo kreipiamasi į eksperto klausimais neprimetamą asmens patirtį, remia asmenų galią ir gebėjimą reprezentuoti save pačius ir tai, kaip jie supranta juos supantį pasaulį (Amsden ir VanWynsberghe, 2005). Tyrimo dalyviai: 24 grupinio gyvenimo namų gyventojai ir 26 kiti bendruomenės nariai iš keturių Lietuvos miestų, kuriuose įsteigti grupinio gyvenimo namai. Taikant ekologinio žemėlapio tyrimo metodą nustatyta, kad, nors persikėlus į bendruomenes negalią turinčių asmenų fizinio judėjimo galimybės prasiplėtė, socialiniu požiūriu jie lieka pakankamai atskirtoje socialinėje erdvėje, kurios santykis su kitų bendruomenės narių socialinėmis erdvėmis veikiau opozicinis nei giminiškas. Nors kai kurios dažniausiai grupinio gyvenimo namų gyventojų lankomos vietos ar veiklos sutampa, pagrindinės sritys, susijusios su darbine veikla ir naujų pažinčių kūrimo ar draugų pasirinkimo galimybe, lieka už asmenų, turinčių negalią, galimybių ribų. Bronfenbrennerio ekologinių sistemų požiūriu, grupinio gyvenimo namų gyventojų mikrosistema stokoja ne tik šeimos narių, bet ir heterogeniškų darbinių santykių, kuriamų su skirtingų socialinių demografinių charakteristikų ir asmeninių savybių žmonėmis. Kita vertus, socialinės paslaugos, kurias galima priskirti arba mezo-, arba egzosistemai, priklausomai nuo jų teikimo formų, tarsi priartėja prie asmens, tapdamos mikrosistemos dalimi. Be to, negalią turintiems asmenims, net persikėlus į grupinio gyvenimo namus, yra sunku peržengti savo socialinę erdvę, tapti kitų socialinių erdvių dalyviais, būti priimtiems į heterogeniškas, negalios neturinčių asmenų grupes. Vis dėlto kai kurie rezultatai leidžia teigti, jog užmezgamos sąveikos rodo ir socialinių erdvių simbiozės požymių. Tyrimo ribotumai. Tyrimo dalyvių pateikiamai informacijai darė įtaką 2020 m. kovo–birželio mėn. Lietuvoje galiojęs pirmasis karantino režimas dėl Covid-19 pandemijos ir jo nulemti ribojimai išvykti iš gyvenamosios vietos, grupinio gyvenimo namuose priimti lankytojus, lankytis viešose vietose, renginiuose ir kt. Tikslų įtakos pobūdį sudėtinga įvertinti, bet tyrimo duomenys buvo renkami iš karto po pirmojo karantino ribojimų panaikinimo, tad tikėtina, kad dalyviai dar nebuvo visiškai grįžę į ikikarantininį gyvenimo ritmą.[...] In the context of controversial societal attitudes, a study was conducted, the aim of which was to analyze and compare the spatial and social aspects of the participation of community members (both with and without disabilities) in community life and the use of community services. Research method: ecological mapping. Following Bronfenbrenner (2005) and Zhao and Wang (2019), an integrated socio-spatial version of EM was used. An ecological map, which reveals physical and social aspects of life, implies both quantitative and qualitative analysis, depending on the focus of attention. On the one hand, EM makes it possible to identify the nature of the places where certain activities occur and the social interactions that are established there (qualitative aspect). On the other hand, EM enables a comparison of the number of places visited by different people and the types of places (quantitative aspect). Therefore, our study used a mixed approach – both qualitative and quantitative. The ecological map, as a research method, enables multilevel analysis by visually revealing the levels of ecosystems discussed above. It is valuable for studying a person’s physical and social environment in which the said person is actively involved, including social connections, the quality of contacts (relationships), and emotional well-being (Small et al., 2013; Mann & Casebeer, 2016). The EM is particularly valuable for exploring the experiences of people with disabilities, as visual depictions of physical movement and social connections can complement semi-structured interviews that may be difficult or impossible to overcome in the case of intellectual or mental disability and language disorders that often accompany this type of disability (Small et al., 2013). This approach addresses the person’s experience which is not impacted by the expert’s questions and therefore supports the power and capacity of people to represent themselves and their understanding of the world around them (Amsden & VanWynsberghe, 2005). Research participants: 24 GH residents and 26 other community members from four Lithuanian cities and towns where GHs are established. Using the ecological map research method, it was found that although the opportunities for physical mobility of PWD have expanded after moving to GHs, they remain socially segregated in a socially segregated space, the relationship of which with the social spaces of other community members is more oppositional rather than kindred. Although some of the places or activities most frequently visited by GH residents overlap, key areas related to work-related activities and the opportunity to make new acquaintances or choose friends remain outside the reach of PWD. Viewed from the perspective of Bronfenbrenner’s ecosystems, the microsystem of the GH population lacks not only family members but also heterogeneous working relationships with individuals having different sociodemographic characteristics and personal qualities. On the other hand, social services that can be attributed to either the meso- or exosystem, depending on the forms of their provision, seem to come closer to the individual and therefore can be regarded as part of the microsystem. It has also been identified that PWD, even after moving to GH, find it difficult to cross the boundaries of their social space, start participating in other social spaces and being admitted into heterogeneous groups of persons without disabilities. However, certain results suggest that the interactions established in some places of the community also show signs of the symbiosis of social spaces. Limitations of the study. The information provided by the research participants was also affected by the first confinement regulations introduced in Lithuania during the period of March-June, 2020 due to the Covid-19 pandemic and the resulting restrictions imposed to leave the place of residence, receive visitors to the GH, visit public places, events, etc. The exact nature of the impact is difficult to assess, but the study data were collected immediately after the first confinement restrictions were lifted, so in all likelihood, the participants had not yet fully returned to the pre-confinement pace of life