Itineraries of cancer patients elected to palliative care

Introdução: o desenvolvimento socioeconômico e o acesso aos cuidados de saúde modificaram a incidência das doenças e impulsionaram o aumento da longevidade e da expectativa de vida. Neste contexto, contraditoriamente, observamos a expansão gradativa da mortalidade por doenças crônicas. Estima-se que até o ano 2030 serão diagnosticados aproximadamente 27 milhões de novos casos de câncer, enfermidade foco do presente estudo. Desse modo, os cuidados paliativos, abordagem importante para doenças que ameaçam a vida, satisfazem as necessidades dos pacientes com câncer, pois têm como finalidade o manejo da dor e de outros sintomas, a promoção da qualidade de vida, a oferta de suporte social e espiritual e a assistência à família, inclusive no processo de luto. Nesta perspectiva, a investigação dos itinerários de pacientes em cuidados paliativos pode oferecer um novo olhar para esta problemática. Itinerário diagnóstico é o caminho percorrido pelo paciente na rede de saúde formal ou informal, desde a percepção dos primeiros sinais e sintomas até o diagnóstico de uma doença. Itinerário terapêutico é o percurso empreendido durante o processo de preservação ou recuperação da saúde. Objetivo: Conhecer a experiência de pacientes com câncer em cuidados paliativos, tendo por base seus itinerários diagnóstico e terapêutico. Método: estudo descritivo, exploratório, com análise qualitativa dos dados, apoiado no quadro teórico dos itinerários diagnóstico e terapêutico. Participaram pacientes eleitos para cuidados paliativos de um hospital geral do interior do estado de São Paulo. Para a produção do material empírico utilizamos a entrevista semiestruturada como recurso de coleta de dados, sendo estes analisados a partir da técnica de análise de conteúdo, modalidade temática indutiva. Resultados: o estudo contou com quinze participantes, dos quais cinco participaram da entrevista na qualidade de respondentes e dez tiveram suas histórias relatadas por seus representantes. Oito pacientes eram do sexo feminino e sete do masculino, com idades entre 33 e 83 anos. Os diagnósticos de câncer mais frequentes foram as neoplasias de pulmão, mama, vulva, língua e cérebro. Os dados foram organizados ao redor de três temas: início da história, incurabilidade e itinerários. Os participantes do estudo mencionaram a dor como o primeiro sintoma percebido e buscaram assistência nas unidades de atenção primária à saúde. A notificação de incurabilidade e eleição aos cuidados paliativos foram realizadas, para maior parte deles, em período inferior a 12 meses a partir da data do diagnóstico de câncer. No que concerne à percepção sobre seus itinerários, relataram que o adoecimento foi rápido e que o tratamento com ênfase curativa foi interrompido no momento do diagnóstico de cuidados paliativos e que o período entre o diagnóstico de câncer e o de incurabilidade foi, geralmente, estreito. Considerações finais: os resultados permitiram conhecer os itinerários dos pacientes com câncer eleitos para cuidados paliativos e, com base em suas experiências, identificar fragilidades e potencialidades com vistas ao fortalecimento da rede de atenção oncológica.Introduction: socioeconomic development and access to health care changed the incidence of diseases and boosted the increase in longevity and life expectancy. In this context, contradictorily, we observed the gradual expansion of mortality from chronic diseases. It is estimated that by the year 2030, approximately 27 million new cases of cancer will be diagnosed, a disease that is the focus of the present study. Thus, palliative care, an important approach to life-threatening diseases, satisfies the needs of cancer patients, as they aim at managing pain and other symptoms, promoting quality of life, offering social support and spiritual care and assistance to the family, including in the grieving process. In this perspective, the investigation of the itineraries of patients in palliative care can offer a new look at this problem. Diagnostic itinerary is the path taken by the patient in the formal or informal health network, from the perception of the first signs and symptoms to the diagnosis of a disease. Therapeutic itinerary is the path taken during the process of preserving or recovering health. Objective: Knowing the experience of cancer patients in palliative care, based on their diagnostic and therapeutic itineraries. Method: a descriptive, exploratory study, with qualitative analysis of the data, supported by the theoretical framework of the diagnostic and therapeutic itineraries. Patients elected for palliative care from a general hospital in the country of São Paulo participated. For the production of empirical material, we use semi-structured interviews as a resource for data collection, which are analyzed using the content analysis technique, thematic inductive modality. Results: the study had fifteen participants, five of whom participated in the interview as respondents and ten had their stories reported by their representatives. Eight patients were female and seven were male, aged between 33 and 83 years. The most frequent cancer diagnoses were lung, breast, vulva, tongue and brain neoplasms. The data were organized around three themes: the beginning of history, incurability and itineraries. Study participants mentioned pain as the first symptom perceived and sought assistance in primary health care units. Notification of incurability and choice of palliative care was carried out, for most of them, in less than 12 months from the date of cancer diagnosis. Regarding the perception of their itineraries, they reported that the illness was rapid and that the treatment with a curative emphasis was interrupted at the time of the diagnosis of palliative care and that the period between the diagnosis of cancer and that of incurability was, in general, narrow. Final considerations: the results made it possible to know the itineraries of cancer patients elected to palliative care and, based on their experiences, to identify weaknesses and potentialities with a view to strengthening the oncology care network