The intersecting system of patients with chronic pain and their family caregivers:Cognitions, behaviors, and well-being

Leven met en zorgen voor een persoon met chronische pijn heeft vaak negatieve consequenties voor het welbevinden van familieleden. Daar familieleden een belangrijke rol spelen in de zorg voor deze patiënten is het ook heel aannemelijk dat de overtuigingen, reacties en zelfs het welbevinden van deze familieleden van invloed zijn op het welbevinden van patiënten. Met andere woorden, patiënten en familieleden/mantelzorgers beïnvloeden elkaar. In een poging deze wederzijdse beïnvloeding te bestuderen, toont dit proefschrift aan dat patiënten die meer pijngedrag laten zien (bijv. een grimas trekken) meer pijn rapporteren als hun familieleden/mantelzorgers hier met meer bezorgdheid op reageren. Daarnaast rapporteren patiënten met functionele families (d.w.z. families waarin leden elkaar steunen) in vergelijking met patiënten met niet-functionele families minder stressgevoelens, zelfs als ze veel pijn ervaren. Onze bevindingen suggereren dus dat het gedrag van familieleden van belang is voor de pijnervaringen en het welbevinden van patiënten. Verder laat het proefschrift zien dat de rol van mantelzorger voor een persoon met chronische pijn ook een onbewust effect heeft op hun leven. Zo vonden we bijvoorbeeld dat familieleden van een persoon met chronische pijn signalen van pijn sneller konden waarnemen dan personen die geen familielid met chronische pijn hadden. Daarnaast vonden we dat het hebben van mantelzorgtaken een aanzienlijk effect had op het leven van familieleden. We vonden dat familieleden met meer van deze taken en verantwoordelijkheden hun situatie vaker als onrechtvaardig beschouwden, wat weer samenhing met een lager welbevinden. Interessant is dat mantelzorgers vaak artsen of andere hulpverleners aanwezen als een bron die verantwoordelijk was voor deze onrechtvaardige situatie.Living with and taking care of a patient with a chronic disease such as a chronic pain has negative influences on the family caregivers’ well-being. Considering the major role of family caregivers in providing care for their patients, it is likely that caregivers’ beliefs, responses, and even well-being affect patients’ well-being. Therefore, there might be an indivisible relationship between patients and their caregivers. In an attempt to investigate this relationship, the current thesis showed that caregivers’ responses are related to patients’ well-being, that is, patients who showed more pain behaviors reported more intensive pain, only if their caregivers showed relatively high levels of solicitous responses. Furthermore, in contrast to patients in non-functional families, patients with functional families (e.g., with family members who support each other) show less distress even when they experience intensive pain. Our findings indicate that caregivers’ behaviors are associated with patients’ illness-related behaviors and well-being. Furthermore, this thesis shows that being a family caregiver of a patient with a chronic illness influences most aspects of caregivers’ lives, even have influences that caregivers are not aware of. For example, we showed that family caregivers of patients with chronic pain detect pain cues in the environment faster than their non-caregiving counterparts. In addition, it seems that caregiving responsibilities have a considerable effect on caregivers’ lives. Specifically, caregivers with many caregiving responsibilities were more likely to consider their situation as unjust, which itself was negatively related to their well-being. Interestingly, often caregivers blame health-care providers for their unjust situation