Family perception and actions to take in situations of end of life of people with intellectual disability

Las personas con discapacidad intelectual pueden necesitar una planificación centrada en los procesos de final de la vida para una muerte digna en situaciones de enfermedad avanzada, progresiva e incurable. El objetivo del estudio ha sido conocer las percepciones, actitudes, valores y creencias de las familias y sistematizar las actuaciones de los profesionales en los procesos de final de la vida de las personas usuarias del servicio de vivienda de Uliazpi. Se ha diseñado y aplicado una encuesta a tutores/familiares de las personas usuarias sobre diferentes aspectos de este tema. Los resultados del estudio muestran un deseo claro de participar en el proceso, de recibir cuidados paliativos cuando sean necesarios y de acompañar a su familiar en condiciones de intimidad. A partir de estos resultados, se han identificado actuaciones para el apoyo y acompañamiento de las personas usuarias y de sus familias y tutores, en coherencia con la Ley vasca de Garantía de los Derechos y de la Dignidad de las personas en el proceso final de la vida y con las preferencias y valores de las personas usuarias y de sus tutores y familiares