Enfermedades raras y discapacidad intelectual: evaluación de la calidad de vida de niños y jóvenes

El principal objetivo de este trabajo ha sido evaluar la calidad de vida en niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, así como conocer la incidencia de determinadas variables (i. e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual, tipo de escolarización, tipo de enfermedad y comunidad autónoma) en la variable criterio. Para ello se ha utilizado la Escala KidsLife, elaborada según el modelo de ocho dimensiones de calidad de vida de Schalock y Verdugo. La muestra estuvo formada por 103 participantes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, con edades comprendidas entre 3 y 21 años, que recibían apoyos en alguna organización proveedora de servicios educativos, sociales o sanitarios. Las puntuaciones más altas se corresponden con la dimensión bienestar físico, mientras que la dimensión inclusión social es la que obtiene puntuaciones más bajas. El nivel de discapacidad intelectual y el de necesidades de apoyo dieron lugar a diferencias significativas en la puntuación total de la escala. El análisis de cada una de las dimensiones muestra diferencias según el género, nivel de discapacidad intelectual y tipo de escolarización. Los resultados abogan por el diseño de prácticas que permitan la mejora de resultados personales de este colectivo en lo relativo a su autodeterminación, inclusión y relaciones interpersonales, principalmente