Caracterização dos doentes referenciados e admitidos nos serviços de cuidados paliativos em Portugal em 2017 e a eficácia do controlo sintomático

Introduction To help identify issues and areas of improvement in the palliative healthcare system in Portugal, information on current conditions of services delivery and utilization must be obtained and analyzed. One way of accomplishing this is by characterizing patients who received palliative care services and measuring quality of care through effective symptom management. Methods A descriptive and analytical epidemiologicalstudy was conducted on 376 patients from six palliative care teams/services that participated in the research project. A specific questionnaire was used to determine patients’ sociodemographic, clinical, admission and referral process characteristics. To measure effectiveness of symptom management, a validated FACIT-Pal tool was used. Scores were analyzed to determine significant changes or improvement. Results Palliative care patients were mostly male(51.9%), 60 years and older(82.4%), married or in civil union(54.5%), had no or primary level educational background(86.1%) and were residing in Lisbon(43.9%) in a predominantly urban area(72.9%). Almost all patients had informal caregivers(97.1%). Majority of the patients had a cancer diagnosis(84.8%), 14.1% were noncancer and 1.1% with mixed diagnosis. The referral and admission process mostly took place within a month. Patients were usually referred from hospital units due to clinical issues – symptomatic control, need for palliative intervention, or pharmacological management. Half were cared for at home. The median survival period was 44 days. Using the FACIT-Pal tool it was revealed that there was a statistically significant difference in the Palliative Subscale and the Total Score (p=0.008 and p=0.035 respectively) seven days from the initial assessment suggesting effective symptom management. Conclusion This study showed the characteristics of palliative care patients and the effectiveness of symptom management by the palliative care services/teams. These findings helped determine trends in palliative care needs and showed efficiency and quality of care from existing structures, as well as areas that would benefit from change or improvement.Introdução: Por forma a permitir a identificação de problemas e áreas de melhoria no sistema de saúde em cuidados paliativos em Portugal os dados relativos aos serviços prestados nas condições atuais devem ser coligidos e analisados. Uma forma de o conseguir é pela caracterização dos doentes que receberam cuidados paliativos e avaliar a qualidade dos cuidados através da efetividade do controlo sintomático Metodologia Um estudo epidemiológico descritivo e analítico foi realizado em 376 doentes de seis serviços/equipas de cuidados paliativos que participaram no projeto de investigação. Um questionário específico foi utilizado para determinar as caraterísticas sociodemográficas, clínicas, e de admissão e referenciação dos doentes. Para medir o controlo sintomático a escala validada de FACIT-Pal foi usada. As pontuações obtidas foram analisadas para determinar alterações ou melhorias significativas. Resultados: Os doentes paliativos foram maioritariamente do sexo masculino (51.9%), com 60 anos ou mais (82.4%), casados ou numa união de facto (54.5%), sem ou com escolaridade básica (86.1%) e residentes em Lisboa (43.8%) em área predominantemente urbana (72.9%). Quase todos os doentes dispunham de cuidadores informais (97.1%). Maioritariamente tinham diagnóstico oncológico (84.8%), 14.1% não oncológicos e 1.1% diagnósticos mistos. O processo de referenciação e admissão teve lugar no espaço de um mês. Os doentes foram referenciados de unidades hospitalares devido a problemas clínicos – controlo sintomático, necessidade de intervenções paliativas, ou gestão terapêutica. Metade dos doentes foram cuidados em casa. A mediana de sobrevivência foram 44 dias. Com o recurso à escala de FACIT-Pal foi evidenciado que houve uma diferença estatisticamente significativa no domínio de Preocupações Adicionais (Subescala Paliativos) e na Pontuação Total (p=0.008 and p=0.035 respetivamente) após sete dias da avaliação inicial, sugerindo um controlo sintomático eficaz. vi Conclusão O estudo evidenciou as características dos doentes paliativos e a efetividade do controlo sintomático pelos serviços/equipas paliativos. Os resultados ajudaram a determinar as tendências nas necessidades paliativas e demonstraram a eficiência e qualidade dos cuidados prestados por estruturas existentes, bem como as áreas em que beneficiaram com a mudança ou melhoria