Everyone is different, different is good: A literature study on what it’s like to be the parent of a child with Down syndrome

Bakgrund: Varje år föds det 110-120 barn med Downs syndrom (DS) i Sverige. DS är orsakat av en kromosomrubbning, orsaken till detta är ännu oklart. Att bli föräldrar till barn med DS drabbar hela familjen och för med sig många känslor som ofta är negativa. Barnet är ofta i stort behov av stöd och hjälp av sina föräldrar men också av andra professioner. Det är viktigt att göra föräldrarna delaktiga och se familjen som en helhet. Metod: Metoden som valts för examensarbetet är en litteraturöversikt. Syfte: Undersöka föräldrars upplevelse av att ha ett barn med DS. Resultat: I resultatet hittas fyra kategorier, det blev inte som vi tänkt oss, hur information ges har betydelse, behov av kontinuitet samt acceptans och anpassning. Det framkommer i resultatet att föräldrar ofta har negativa känslor och att det är svårt att acceptera sitt barns diagnos. Sjuksköterskan spelar en stor roll för familjens vård och det är sjuksköterskans ansvar att ge stöd och relevant information. Konklusion:Föräldrars upplevelser är stark förankrade i känslorna kring den första tiden. Mycket negativa känslor som sedan övergår i positiva känslor när acceptans och förståelse för deras nya situation infunnit sig. Background: Every year, 110-120 children are born with DS in Sweden. DS is caused by a chromosome disorder, the cause of this is still unclear. Becoming parents to children with DS affects the whole family and brings with it many emotions that are often negative. The child is often in great need of support and help from his parents but also other professions. It is important to involve the parents and see the family as a unit. Method: The method chosen for the degree project is a literature review. Purpose: To investigate parents' experience when they have a child with DS. Results: In the result, four categories were found, it did not turn out as we expected, how information is given is important, need for continuity and acceptance and adaptation. The results show that parents often have negative feelings and that it is difficult to accept their child's diagnosis. The nurse plays a major role in the family's care and it is the nurse's responsibility to provide support and relevant information. Conclusion: Parents' experiences are strongly rooted in their feelings. Negative feelings that then become positive when acceptance and understanding has occurred