Taking care of a teenager with Down syndrome in the home environment.

Wstęp: Zespół Downa jest aberracją chromosomową, w której występuje dodatkowy chromosom 21, lub jego część. Charakteryzuje się szeregiem specyficznych cech fenotypowych, niepełnosprawnością intelektualną oraz współwystępowaniem wad wrodzonych i chorób przewlekłych. Brak skutecznej metody leczenia oraz nie w pełni poznana natura choroby wymaga holistycznego i indywidualnego podejścia do każdego pacjenta. Terapia opiera się głównie na rehabilitacji oraz leczeniu chorób współistniejących.Cel pracy: Analiza głównych aspektów opieki nad nastolatkiem z zespołem Downa, rozpoznanie problemów zdrowotnych oraz opracowanie planu opieki pielęgniarskiej i jego realizacja w środowisku domowym dziecka.Materiały i metody: Badaniem objęto 16 – letniego chłopca z zespołem Downa, wykorzystując jakościową metodę badawczą, jaką jest studium indywidualnego przypadku. Badanie zostało przeprowadzone za zgodą obojga rodziców, jak i samego chłopca. Wykorzystane techniki i narzędzia badawcze: wywiad z pacjentem oraz jego rodzicami, obserwacja, analiza dokumentacji medycznej, pomiar parametrów życiowych, siatki centylowe masy i wysokości ciała oraz BMI. Wyniki: Na podstawie oceny stanu biopsychospołecznego, analizy dokumentacji medycznej oraz wykonanych pomiarów rozpoznano problemy zdrowotne u pacjenta, takie jak: otyłość, deficyt samoopieki, utrudnione komunikowanie werbalne, sucha i szorstka skóra, zaburzenia orientacji allopsychicznej, lęk i niepokój, obniżony nastrój.Wnioski: Ze względu na chorobę, jaką jest zespół Downa, pacjent wymaga kompleksowej opieki ze stron wielu specjalistów oraz bliskich. Czynnikami utrudniającymi opiekę są m. in. niepełnosprawność intelektualna, liczne choroby współistniejące oraz zaburzenia w komunikacji werbalnej. Chłopiec jest świadomy swojej choroby i współpracuje podczas opieki. Życie społeczne rodziny nie jest zaburzone.Introduction: Down syndrome is a chromosomal aberration in which there is an extra chromosome 21, or part of it. It is characterized by a number of specific phenotypic features, intellectual disability and the coexistence of congenital defects and diseases that affect the whole organism. The lack of an effective method of treatment and the incompletely understood nature of the disease requires a holistic and individual approach to each patient. The therapy is mainly based on rehabilitation and treatment of comorbidities.Aim of the study: To analyze the main aspects of caring for a teenager with Down's syndrome, to identify his needs and health problems, and to develop a nursing care plan and its implementation in the child's home environment.Materials and methods: The study involved a 16-year-old boy with Down syndrome, using a qualitative research method, which is an individual case study. The study was conducted with the consent of both parents and the boy himself. Research techniques and tools which were used: interview with the patient and his parents, observation, analysis of medical records, measurement of vital parameters and percentile grids.Results: Based on the assessment of the biopsychosocial status, analysis of medical records and the measurement of vital parameters, the following problems were identified: obesity, self-care deficit, difficult verbal communication, dry and rough skin, heartburn, allopsychic orientation disorders, anxiety, depressed mood and risks associated with a disease entity.Conclusions: Due to the disease of Down's syndrome, the patient requires comprehensive care from many specialists and relatives. Factors that hinder care include, among others. intellectual disability, many comorbidities and disorders in verbal communication. The boy is aware of his illness and cooperates with his care. The family's social life is not disturbed