Data for health services research – insights for Germany from the international experience

Gedruckt erschienen im Universitätsverlag der TU Berlin, ISBN 978-3-7983-3217-1 (ISSN 2197-8123)Eine unabdingbare Voraussetzung für die Beantwortung der Forschungsfragen der Versorgungsforschung sind das Vorhandensein und die Zugänglichkeit von umfassenden Daten hoher Qualität. Es ist davon auszugehen, dass die Versorgungsforschung in den kommenden Jahren auf der Verlinkung (Datenlinkage, „data linkage“), also der Verknüpfung mehrerer Datenquellen auf Basis von geeigneten gemeinsamen Schlüsselvariablen beruhen wird. In Deutschland werden umfassende Daten hoher Qualität routinemäßig gesammelt, allerdings sind diese für Forschungszwecke nur bedingt geeignet und eingeschränkt verfügbar. Daher liegt der Ursprung dieses Gutachtens in den Grundfragen, welche Fragestellungen der Versorgungsforschung im Ausland auf Basis besserer Daten besser beantwortet werden können, und auf welchen Wegen eine solche Verbesserung der Datengrundlage in Deutschland erzielt werden könnte. Fallbeispiele interessanter Verlinkungsansätze aus zwölf Ländern wurden identifiziert und anhand eines vordefinierten Konzeptes analysiert. Informationen wurden für alle Vergleichsländer bzw. Fallstudien zunächst auf Basis von öffentlich zugänglichen Quellen identifiziert. Anschließend wurde pro Land ein Profil erstellt und geeigneten Länderexperten zur Validierung und Ergänzung weitergeleitet. Das Gutachten stellt eine Übersicht der eingeschlossenen Fallstudien vor (Kapitel 3), sowie im Anhang wichtige Eckdaten pro Land und Fallstudie. Es folgen eine nähere Betrachtung der Möglichkeiten der Nutzung von Routinedaten (Kapitel 4), der Verlinkungsmöglichkeiten mit und ohne eindeutigem personenbezogenen Merkmal (Kapitel 5), der unterschiedlichen Zugriffswege für Forscher (Kapitel 6), der Ausgestaltung des Einsatzes von Daten aus elektronischen Patienten- bzw. Gesundheitsakten für die Forschung (Kapitel 7) und ein Zwischenfazit (Kapitel 8). Das Gutachten endet mit einer Wunschliste für mögliche regulatorische Änderungen in Anbetracht der aktuellen politischen Diskussion (Kapitel 9). Wichtig ist hier zu beleuchten, dass die thematisierten Fallstudien aus dem internationalen Vergleich wichtige Aspekte hervorheben, die für die Problematik in Deutschland von Bedeutung sein könnten. Neben dem Mehrwert von vergleichsmäßig einfach zugänglichen, umfangreiche(re)n Abrechnungsdaten, die schneller als in Deutschland vorliegen, sektorenübergreifende Analysen erlauben und personenbezogen mit Gesundheits- sowie auch mit Regionaldaten verknüpfbar sind, wird auch das Potential von Datenbanken beleuchtet, die auf Basis der routinemäßigen Dokumentation (i.d.R. elektronischen Gesundheitsakten) von Leistungserbringern entstehen. Eine Investition in diese Richtung kann nicht nur für das eigene Gesundheitssystem Einsichten ermöglichen, sondern auch die internationale Kooperation fördern und zur internationalen Sichtbarkeit wissenschaftlicher Exzellenz beitragen. Eine Nebeneinanderstellung der in Deutschland vorhandenen Datenbestände und der in anderen Ländern eingesetzten Daten deutet darauf hin, dass sich die Diskussion hierzulande an erster Stelle mit der Ausgestaltung der zur Verfügung stehenden Daten befassen sollte und ergänzend die Erfassung zusätzlicher Informationen bedenken kann.The availability and accessibility of comprehensive, high-quality data are indispensable prerequisites for effective health services research. It can be assumed in the coming years that health services research will increasingly be based on data linkage, i.e. the linking of several data sources based on suitable common key variables. In Germany, comprehensive high-quality data are routinely collected, but their suitability and availability for research purposes is limited. Therefore, the motivation for this report lies in the answering of two basic questions: which questions of health services research can be better answered abroad on the basis of better data, and in which ways such conditions could be achieved in Germany. Case studies of interesting linkage approaches from twelve countries were identified and analyzed based on a predefined conceptual framework. Information on all comparison countries or case studies was first identified from publicly available sources. Profiles were then created for each country and case study and forwarded to appropriate country experts for validation and completion. The report presents an overview of the included case studies (chapter 3), as well as key information per country and case study in the appendix. This is followed by a closer look at the possibilities of using routine data (chapter 4), linkage approaches with and without unique personal identifiers (chapter 5), the different access routes for researchers (chapter 6), options for using data from electronic patient or health records for research (chapter 7), and an interim conclusion (chapter 8). The report ends with a wish list for possible regulatory changes in light of the current policy debate in Germany (Chapter 9). It is important to underline here that case studies from the international comparison were selected to highlight important aspects that could be relevant to the challenges in Germany. In addition to the added value of comparatively easily accessible, extensive claims data, which are available more quickly than in Germany, allow cross-sector analyses and can be linked to health data and regional data on a person-by-person basis, the potential of databases created on the basis of the routine documentation of service providers (usually electronic health records) is also discussed. Investing in this direction can not only provide insights for a country’s own healthcare system, but also promote international cooperation and contribute to the international visibility of scientific excellence. A juxtaposition of the data sets available in Germany and those used in other countries suggests that the discussion in Germany should focus first and foremost on optimizing the availability and accessibility of existing data and consider new approaches to the collection of additional information as a supplement