Close family and friends' experiences of living with a person with early-onset dementia : a literature review

Bakgrund Upplevelserna hos närstående till en person som fått en tidigt debuterande demenssjukdom kan skilja sig från upplevelserna de närstående har vid en sent debuterande demenssjukdom. En tidig debut av demenssjukdom, till skillnad från en debut efter 65 års ålder, innebär större risk att närstående i yngre åldrar påverkas. Det behövs ökad kunskap kring vilka upplevelserna är hos de närstående, för att underlätta deras liv efter diagnosen tidigt debuterande demenssjukdom. Syfte Syftet var att belysa närståendes upplevelser av att leva med en person med tidigt debuterande demenssjukdom. Metod En icke-systematisk litteraturöversikt gjordes baserat på artiklar av en kvalitativ design. Genom sökorden demens, tidig diagnos, närstående samt upplevelser tillsammans med varianter av dessa begrepp, genomfördes sökningar i PubMed och CINAHL. Artiklarna sammanställdes därefter i en integrerad dataanalys. Resultat Utifrån de 16 artiklarna i litteraturöversikten framkom ett resultat som indikerade på att närstående upplevde svårigheter i vardagen, redan från tiden innan diagnostiseringen av en tidig demenssjukdom. I samband med att demenssjukdomen fortskred skapades nya varianter av roller och relationer. Dessa förändringar i livet påverkade på sikt ekonomin såväl som det sociala livet negativt. På det emotionella planet fanns rädslor som främst grundade sig i det otänkbara, att förlora någon i sin närhet för att senare fortsätta att leva på egen hand. Närstående upplevde även att tillgänglig information till personer som berörs av just en tidigt debuterande demenssjukdom var otillräcklig. Slutsats Brist på tillgänglig information minskade närståendes möjligheter till att hantera vardagen samt att få rätt sorts hjälp och stöd. Detta skapar svårigheter för närstående att hantera och uppleva meningsfullhet i livet tillsammans med personen med tidigt debuterande demenssjukdom. Mer kunskap hos personal inom vården behövs för att kunna ge ett personcentrerat stöd.Background The experiences of close family and friends to a person with a diagnosis of early-onset dementia can differ from the experiences the close family and friends has when it comes to a late onset dementia. An early-onset dementia diagnosis, unlike an onset after the age of 65, means that there is a bigger risk that relatives of a younger age are affected. There is a need for increased knowledge about the experiences of close family and friends, to make their lives easier after the diagnosis of early-onset dementia. Aim The aim of this study was to describe close families and friends’ experiences of living with a person with early-onset dementia. Method A non-systematic literature review was done based on articles of a qualitative design. Through the keywords dementia, early diagnosis, relatives and experience together with versions of these concepts, searches were conducted in PubMed and CINAHL. The articles were then compiled in an integrated data analysis. Results From the 16 articles in this literature review a result emerged that indicated that the family and friends experienced difficulties in everyday life, beginning even before the diagnosis of early-onset dementia. In connection to the progress of the dementia disease, new versions of roles and relations were formed. These changes in life eventually affected both the economy as well as the social life negatively. On the emotional level there were fears mainly based on the unthinkable, to lose someone standing close to oneself and to have to continue living life alone. Family and friends also experienced that the information available for the people affected by an early-onset dementia was insufficient. Conclusions Lack of available information reduced the family and friends’ possibilities to cope with everyday life and to get the right kind of help and support. This creates difficulties for the family and friends to both cope with and experience meaningfulness in life together with the person with an early-onset dementia. More knowledge among care personnel is needed to be able to give person-centered care