Standardisation des mesures du risque pathologique et individualisation de la prise en charge: Les effets paradoxaux du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose

International audienceStandardization of the measure of disease risk and individualization of patient careThe paradoxical effects of the routine neonatal screening for cystic fibrosisDriven by advances in molecular biology, genetic tests now allow for a focus on early prevention and personalized care for some chronic diseases. Through the analysis of the impact of mass public screening, namely the routine neonatal screening for cystic fibrosis, this article intends to explain the metrological mechanism which underlies its implementation and leads to a “disembodied” clinical condition. Far from negating clinical work, standardization of the measure of disease risk, prior to screening, generates grey areas. We are witnessing the extension of definition of diseases resulting in the multiplication and complexity of clinical conditions ranging from normal to pathological. The rationalization of procedures is hampered by the high level of scientific and clinical uncertainties which poses the problem of classifying those at risk. Faced with new scenarios, the elaboration of a high-risk medicine on a large scale paradoxically strengthens the case for the individualization of patient carePortés par les progrès de la biologie moléculaire, dans un élan de prévention, les tests génétiques permettent dorénavant d’envisager la prise en charge précoce et personnalisée de certaines maladies chroniques. À travers l’analyse de l’impact d’un dispositif public de masse tel que le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose, cet article entend expliciter l’appareillage métrologique qui sous-tend son déploiement et engendre la construction d’un état clinique « désincarné ». Loin de faire disparaître le travail clinique, la standardisation des mesures du risque pathologique, en amont du diagnostic, génère l’émergence de zones grises. On assiste ainsi à l’extension de la définition de la maladie se traduisant par la démultiplication et la complexification des états cliniques se situant entre le normal et le pathologique. L’effort de rationalisation des procédures se heurte au haut niveau d’incertitudes scientifiques et cliniques qui pose le problème de la classification des êtres à risque. Face à des scénarios inédits, la construction d’une médecine à risque à grande échelle consolide, de manière paradoxale, l’individualisation de la prise en charge