O direito de não ser informado

Tese de Doutoramento em Direito, Direito Civil, apresentada à Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra.Resumo - Dada a crescente defesa da partilha de informações acerca do esta¬do de saúde do próprio doente, a alteração da relação médico-doente levou ao aumento da preocupação com o dever de informar e, con¬sequentemente, com o consentimento informado e esclarecido. Con¬tudo, em virtude dos desenvolvimentos tecnocientíficos na área da saúde, sobretudo na seara genética com o sequenciamento do ADN, surgiu uma maior preocupação com o impacto que essas informações relativas à saúde da pessoa poderiam ter nas demais esferas da vida da pessoa. Tais informações passaram a ter duas faces. Por um lado, po¬deriam contribuir para o desenvolvimento da Medicina Preditiva, Pre¬ventiva e de Precisão, e por outro poderiam transformar as pessoas em prisioners of their genes. Mas não foi só na área genética que este direito foi reivindicado, tendo repercussão nos testes de deteção de doenças infetocontagiosas – como é o caso do VIH, durante o tratamento de doenças graves, em que o doente opta por não ter todas as informa¬ções sobre o seu estado de saúde (diagnóstico, prognóstico, riscos dos tratamentos, etc.) – e em diversas outras áreas em que a informação de saúde pode ser perturbadora, impactando negativamente no dia a dia das pessoas, levando à preferência pela sua recusa. Foi neste cenário que surgiram vozes a favor de um “direito de não ser informado”, o qual possibilita à pessoa recusar o acesso a informações que possam comprometer-lhe o future flourishing. Isto é, surgiu a de¬fesa da possibilidade de não se conhecerem aspetos sobre a saúde, pois a informação de ser portador de uma doença sem cura é devastado¬ra, ou mesmo estigmatizante, se existirem terapêuticas. Contudo, tal reivindicação não foi e ainda não é bem recebida, porquanto: quem deixaria de querer saber informações que pudessem influenciar a pró¬pria condição de saúde? O que para alguns poderia ser um exercício de autonomia, para outros não deixa de ser um ato irracional, contrário à própria autonomia. Além disso, o grande desafio encontra-se no facto de que o acesso ou mesmo a recusa dessas informações podem afetar os interesses de outras pessoas. Diante da ausência de informações para si, outras pessoas ficam privadas de ter conhecimento, o que im¬pede a procura de diagnóstico e tratamento. Ao mesmo tempo, sendo exercido esse direito, terceiros podem vir a saber de informações de que não desejavam ter conhecimento. É tendo presente este debate que se buscam algumas respostas sobre o “direito de não ser informa¬do”, a sua génese, a sua aplicação em diferentes áreas da saúde, assim como o seu reconhecimento em diferentes ordenamentos jurídicos, inclusivamente no português. Busca-se demonstrar as justificativas e objeções ao “direito de não ser informado”, e sobretudo as dificulda¬des da sua aplicação.Abstract - Given the growing advocacy for sharing information about the pa¬tient’s own state of health, the change in the doctor-patient rela¬tionship has led to increased concern about the duty to inform and, consequently, informed consent. However, due to techno-scientific developments in the area of health, especially in the genetic sequen¬cing of DNA, a greater concern has arisen with the impact that this information regarding the health of the person could have on other spheres of the person’s life. Such information now has two faces. On the one hand, they could contribute to the development of Predictive, Preventive and Precision Medicine, and on the other hand, they could transform people into prisoners of their genes. But it was not only in the genetic area that this right was claimed, having repercussions in the detection tests of infectious diseases - as is the case of HIV, during the treatment of serious diseases, where the patient chooses not to have all the information about their state of health (diagnosis, prognosis, risks of treatments, etc.) - and in several other areas where the health information can be disturbing, negatively impacting on people’s daily lives, leading to a preference for their refusal. It was in this scenario that voices emerged in favor of a “right not to be informed”, which allows the person to refuse access to information that may compromise their future flourishing. That is, the defense of the possibility of not knowing aspects about health arose, because the information of being the bearer of a disease without cure is devasta¬ting, or even stigmatizing, if there are therapies. However, such a claim was not and still is not well received, because: who would stop wan¬ting to know information that could influence the health condition itself? What for some could be an exercise of autonomy, for others it is still an irrational act, contrary to their own autonomy. In addition, the great challenge lies in the fact that access to or even refusal of this information can affect other people’s interests. In the absence of in¬formation for oneself, other people are deprived of knowledge, which prevents the search for diagnosis and treatment. At the same time, if this right is exercised, third parties may come to know information they did not want to know about. It is with this debate in mind that some answers are sought on the “right not to be informed”, its genesis, its application in different areas of health, as well as its recognition in different legal systems, including Portuguese. We seek to demonstrate the justifications and objections to the “right not to be informed”, and above all the difficulties of its application