Pediatric complex chronic conditions: impact on caregiver burden and on family functionality

Trabalho Final do Mestrado Integrado em Medicina apresentado à Faculdade de MedicinaIntrodução: A literatura nacional referente à sobrecarga dos cuidadores de crianças e/ou adolescentes (C/A) com doença crónica complexa (DCC) é escassa. O presente estudo tem como objetivo principal avaliar a sobrecarga dos cuidadores informais de C/A com DCC e como objetivos secundários identificar as variáveis sociodemográficas que interferem nessa sobrecarga e avaliar o efeito da funcionalidade familiar na sobrecarga.Métodos: Estudo analítico transversal envolvendo cuidadores informais de C/A com DCC acompanhadas pela Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, com recurso a preenchimento de um questionário que incluía variáveis sociodemográficas (dos cuidadores), clínicas (das C/A), tipo de assistência no domicílio, escala de sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview, validada para a população portuguesa por Ferreira et al.), funcionalidade familiar (escala de APGAR Familiar de Smilkstein, 1978, versão portuguesa de Agostinho & Rebelo, 1988), e perguntas de resposta aberta. A análise estatística foi realizada com recurso ao Statistical Package for the Social Sciences®, versão 26, com um nível de significância definido para p<0.05.Resultados: Um total de 31 cuidadores respondeu ao questionário, sendo que 61,3% apresentava níveis de sobrecarga (intensa em 25,8%). Observou-se uma associação estatisticamente significativa entre o tempo nos cuidados, o índice de APGAR e o grupo de diagnóstico da C/A com a existência de sobrecarga no cuidador (p=0.027, p=0.005 e p=0.047, respetivamente). Uma maior distância ao hospital condicionou maiores níveis de sobrecarga (p=0.020). Verificou-se uma correlação significativa negativa e moderada entre o índice de APGAR e o índice ZBI (rS=-0.543; p=0.002).Conclusão: A existência de sobrecarga foi frequente em cuidadores de C/A com DCC, sendo fundamental sensibilizar as equipas assistentes para o planeamento e implementação de intervenções eficazes no alívio desta sobrecarga. Será importante determinar o impacto destes resultados na qualidade de vida da criança e seus cuidadores.Introduction: The national literature on the burden of caregivers of children/adolescents (C/A) with complex chronic conditions (CCC) is scarce. This study aims to evaluate the burden of the informal caregiver of C/A with CCC, as well as to identify the socio-demographic variables that interfere with the caregiver burden and, finally, to assess the effect of the overall family functionality on such burden.Methods: Analytical cross-sectional study with informal caregivers of C/A with CCC followed by the Intra-Hospital Pediatric Palliative Care Support Team of the Hospital and University Centre of Coimbra. Socio-demographic variables (from caregivers), clinical variables (from C/A), type of home care, caregiver burden scale (Zarit Burden Interview, validated for the Portuguese population by Ferreira et al.), family functionality (Smilkstein Family APGAR scale, 1978, Portuguese version by Agostinho & Rebelo, 1988) and open-ended questions were collected via questionnaire. Statistical analysis was performed using the Statistical Package for the Social Sciences®, version 26, with a significance level of p