Le suivi médical en médecine générale dans le Haut-Rhin (68) des aidants des proches atteints de la maladie d'Alzheimer, maladie à corps de Lewy et autres maladies neuro-évolutives cognitives : thèse présentée pour le diplôme d'État de docteur

Médecine généraleIntroduction : L’impact négatif sur la santé de l’aidant induit par l’accompagnement d’un proche souffrant de démence n’est plus à démontrer. La Haute Autorité de Santé (HAS) a rédigé en ce sens une recommandation concernant « le suivi médical des aidants naturels de patients suivis pour une maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées (MAMA) ». L’objectif de notre étude était de décrire la perception du suivi médical des aidants de proches atteints de MAMA, par les aidants eux-mêmes et par les médecins généralistes, dix ans après la mise en pratique de cette recommandation. Matériel et Méthodes : Nous avons réalisé une étude quantitative, descriptive et observationnelle dans le département du Haut-Rhin (68), à l’aide de deux questionnaires (l’un destiné aux médecins généralistes et l’autre aux aidants de proches atteints de MAMA). Nous avons utilisé le contenu de la recommandation HAS 2010 pour la rédaction des deux questionnaires, en intégrant l’échelle du fardeau de mini-Zarit. Résultats : Un aidant sur quatre n’avait plus le temps de s’occuper de sa santé comme avant. Un aidant sur dix trouvait que son état de santé était mauvais ou médiocre depuis qu’il assumait son nouveau statut. La quasi-totalité des médecins (96 %) avaient le sentiment que l’aidant s’était senti écouté et compris au décours de la consultation, tandis que 40 % des aidants avaient le sentiment que le médecin s’était intéressé à leur état de santé. Les médecins évaluaient le fardeau de l’aidant avec un score mini-Zarit à 6,2/7, alors que les aidants eux-mêmes l’évaluaient à 3,8/7 lorsque leur proche vivait à domicile et 1,86/7 lorsqu’il résidait en EHPAD. Conclusion : Notre étude montre qu’il y a une discordance entre les attentes des aidants et celles des médecins généralistes concernant l’écoute lors de la consultation. Le contenu de la consultation comme le veut la recommandation de la HAS est globalement appliqué lorsque l’aidant consulte son médecin traitant pour un autre motif. Les médecins généralistes sont sensibles au fardeau de l’aidant et ils ont tendance à le surévaluer. L’amélioration du suivi médical de l’aidant passera par une meilleure communication sur l’existence de cette consultation, ainsi qu’une meilleure information concernant les structures et dispositifs locaux existants à disposition des aidant