Palliative care of children from a parental perspective : A literature review

Bakgrund: Erfarenheter av att vårda barn palliativt är begränsade, jämfört med erfarenheter av att palliativt vårda vuxna. I pediatrisk palliativ vård har familjen en betydande roll och att vara förälder till ett barn som får palliativ vård är svårt, utmanande och livet måste anpassas till den nya livssituationen. Syfte: Att beskriva föräldrars erfarenheter av att deras barn har vårdats palliativt. Metod: En litteraturstudie baserad på åtta kvalitativa artiklar som valdes ut genom sökningar i två databaser; PubMed och Cinahl. En tematisk analys i tre steg har genomförts. Resultat: Fyra kategorier samt tolv underkategorier identifierades. Det var viktigt för föräldrar att bibehålla föräldrarollen samt att behålla en så normal vardag som möjligt. I samband med sitt barns palliativa vård upplevde föräldrar finansiella svårigheter. Föräldrar önskade formellt och informellt stöd från vårdpersonalen både innan och efter sitt barns död. Konklusion: För föräldrar är det viktigt att ha en god relation till vårdpersonal och relationen är ofta ömsesidig. Ekonomiska förutsättningar påverkar föräldrars möjlighet att vara delaktiga i sitt barns vård. Sjuksköterskor bör involvera både föräldrar och barn i vården.Background: Experiences of paediatric palliative care is limited, compared to experiences of palliative care of adults. Family has a significant role in paediatric palliative care. Being the parent of a child receiving palliative care is difficult, challenging and it requires an adaptation to the new life situation. Aim: To describe parents' experiences of their child's previously received palliative care. Methods: A literature study based on eight qualitative articles, selected through searches in two databases; PubMed and Cinahl. A thematic analysis was conducted in three steps. Results: Four categories and twelve subcategories were identified. It was important for parents to maintain the parental role and to keep the daily life as normal as possible. Parents experienced financial difficulties due to their child's palliative care. Parents wanted formal and informal support from professional caregivers, both before and after their child's death. Conclusion: It’s important for parents to have a good relationship with professional caregivers and the relationship is often mutual. Economic circumstances affect parents’ ability to participate in their child's care. Nurses should involve both parents and children in the care