My child has epilepsy : A literature study describing the caregivers experiences when their child has epilepsy

Bakgrund: Det finns ca 10,000 barn i Sverige med diagnosen epilepsi. Sjukdomen karakteriseras av okontrollerad elektrisk aktivitet i hjärnans nervceller. När ett barn drabbas av epilepsi drabbas även vårdnadshavarna på olika sätt. Familjen är ett system som påverkar varandra vilket kan vara både positivt och negativt. Familjesystemet har en central roll när det handlar om familjer som har barn med kronisk sjukdom. Syfte: Syftet var att beskriva vårdnadshavares erfarenheter då barnet har epilepsi. Metod: Metoden var en litteraturstudie som omfattades av nio vårdvetenskapliga artiklar som både var kvantitativa och kvalitativa. En integrerad analys enligt Kristensson (2014) ligger till grund för denna studies resultat. Resultat: Resultatet resulterade i tre huvudkategorier. Vårdnadshavare till barn som har epilepsi uttryckte en pågående osäkerhet kring barnets anfall, behandling och vardagliga liv. Vårdnadshavare upplevde också en avsaknad av kunskap, kontinuitet från vården samt hur man pratar om sjukdomen med andra för att inte bli felaktigt bedömd. Osäkerheten och avsaknandet av kunskap bidrog till att många vårdnadshavare kände nedstämdhet, oro och stress. Sjukdomen påverkade även vårdnadshavarnas förmåga att arbeta vilket ledde till en ökad ekonomisk stress och påverkan på familjen som helhet. Slutsats: För att minska på vårdnadshavarnas upplevda informationsbrist, stigmatisering och sämre livskvalité bör epilepsi få mer uppmärksamhet där mer information och kunskapen kring hantering om sjukdomen främst bör nå ut till sjukvården. Sjukvården kan i sin tur använda denna kunskap för att nå ut till vårdnadshavarna och deras anhöriga för att öka deras kunskapsnivå och därmed minska stigmatisering, skam och skuld som vissa vårdnadshavare upplever