Att vara närstående till en person med Amyotrofisk lateralskleros : En kvalitativ studie baserad på självbiografier

Bakgrund: I Sverige drabbas 220–250 personer av ALS (Amyotrofisk lateralskleros) varje år och mellan 750–850 personer uppskattas leva med sjukdomen. I snitt överlever en person som blivit diagnostiserad med ALS i två till fem år. När någon drabbas av ALS påverkas alla i dess omgivning. Att vara närstående till en person med ALS innebär en stor psykisk och fysisk påverkan då ansvar och förväntningar på dem ökar. Detta då den ALS-sjuka personens nervceller angrips och kroppens muskulatur försvagas, vilket i sin tur leder till förlamning. Sjukdomen saknar ännu botemedel och behandlingens syfte är att lindra symtom fram tills dess att sjukdomen ger en dödlig utgång. Syfte: Syftet var att belysa upplevelser av att vara närstående till en person med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats har genomförts baserad på fem olika självbiografier skrivna av närstående till någon som drabbats av ALS. Analysen utfördes med en manifest innehållsanalys. Resultat: Resultatet för studien baseras på fyra kategorier och 15 underkategorier som handlar om att vara närstående till en person med ALS. Kategorierna är: Stora livsförändringar, Olika känslor som kan uppstå under sjukdomsprocessen, Tankar om döden och Olika sätt att hantera sorgen. Slutsats: Lidande upplevdes relaterat till ökat ansvar, förändringar i hemmiljö och vardag samt känslor som ilska, otillräcklighet och utmattning gentemot sjukdomsprocessen. De närstående åtsidosatte därför sig själva, sina känslor och sina behov. För att uppnå välbefinnande försökte man hitta sätt att fokusera på annat, finna glädje i vardagen samt söka stöd hos andra. För att skapa förutsättningar för en så god vård som möjligt är det som sjuksköterska viktigt att involvera de närstående och göra dem delaktiga genom hela processen samt vara lyhörd för varje individs behov.