Experiences of parents with children having congenital heart disease who has undergone heart surgery : A literature study

Bakgrund: Medfödd hjärtsjukdom (congenital heart disease, CHD) är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomstillstånd som omfattar en medfödd dysfunktion av hjärtat. Årligen genomgår omkring 450 barn och ungdomar hjärtkirurgi i Sverige, vilket leder till att de flesta patienterna överlever sjukdomen. Studier har visat att hela familjen påverkas psykosocialt och detta kan i sin tur ha inflytande på föräldrarnas möjlighet att närvara och stötta barnet inför, under samt efter sjukhusvistelse och operation. Syfte: Att beskriva upplevelser hos föräldrar vars barn har en medfödd hjärtsjukdom och genomgått hjärtkirurgi. Metod: Litteraturstudie av 12 vetenskapliga artiklar som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Att växla från oro och rädsla till lättnad och glädje, Att ifrågasätta sin förmåga som förälder och vårdare, Att få andra prioriteringar, samt Att behöva och ta emot stöd. Slutsats: Trots att barnet är den som är patient behöver sjuksköterskan även se till föräldrarnas upplevelser och hälsa för att kunna främja barnets hälsa och välbefinnande, och därför ha ett familjecentrerat fokus och se familjen som en enhet för hälsa. Genom att tillgodose föräldrars behov av stöd och den information de behöver kring sjukdomen, operationen och eftervården, går det att ingjuta en trygghet hos föräldrarna som sedan kan speglas i barnet.