PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES DE CRIANÇAS COM HEMOFILIA FRENTE ÀS DIFICULDADES NO DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DA DOENÇA

Introdução: A hemofilia é uma doença genética hereditária ligada ao cromossomo X, sendo mais frequente em homens do que em mulheres. As manifestações clínicas da hemofilia advêm de sangramentos internos, podendo se agravar para uma hemorragia como: hemartroses, hematúria, sangramentos musculares, nas mucosas e no sistema nervoso. Os indivíduos com hemofilia no decorrer de sua vida geralmente enfrentam muitos desafios psicossociais, entretanto muitos desses indivíduos conseguem ter uma vida normal. A equipe multidisciplinar é de extrema importância para as pessoas com hemofilia e para os pais, desenvolvendo um papel importante para auxiliar os familiares a se adequarem e aprenderem a lidar com essa nova realidade, sendo de suma importância compreender como os pais lidaram com seus filhos hemofílicos desde o diagnóstico da doença até o tratamento. Objetivo: Investigar como os pais de crianças com hemofilia lidaram com o diagnóstico de hemofilia de seus filhos e como conduziram a vida dos mesmos. Materiais e métodos: Foi realizado um estudo descritivo com 14 pais que participaram do cuidado direto da criança com hemofilia, avaliados a partir de um questionário online. O questionário foi composto por 18 questões, além disso foi incluído uma questão optativa onde os pais poderiam deixarar uma mensagem afim de conscientizar outros pais/familiares sobre a hemofilia. Resultados: O diagnóstico da hemofilia foi realizado predominantemente no primeiro ano de vida (71,4%). Tristeza, medo e desespero foram os sentimentos mais comumente encontrados frente ao diagnóstico dos filhos (92,9%). Todos os participantes consideram os tipos de medicamentos existentes adequados para o tratamento da hemofilia. Quanto ao grau de aceitação dos familiares/amigos sobre a condição da criança com hemofilia, 6 (42,9%) responderam ótimo, 6 (42,9%) responderam bom, 2 (14,3%) responderam ruim. Quanto a prática de atividade física, 9 (64,3%) participantes responderam que os seus filhos praticam atividade física e 5 (35,7%) responderam que os seus filhos não praticam atividade física; a atividade física mais frequente encontrada foi o futebol. Conclusão: A mudança na vida dos pais após a descoberta da hemofilia mostra-se preocupante após o diagnóstico, no qual os dados obtidos revelam as preocupações e inseguranças dos pais com relação à vida de seus filhos. Ao longo de suas vidas, alguns pais são acometidos por eventos marcantes, sendo diretamente relacionada às decisões que os mesmos precisam optar com o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida para os seus filhos. Portanto, torna-se explícito que é necessário um maior conhecimento da população sobre os diferentes tipos de hemofilias e os tratamentos existentes, a fim de conscientizar outros pais/familiares que a hemofilia tem tratamento e que os indivíduos que possuem essa doença podem ter uma vida normal desde que tenham os devidos cuidados. A conscientização dos pais/familiares poderia ser realizada através de palestras explicativas, diagnóstico precoce, desenvolvimento de treinamentos para os professores/cuidadores e desenvolvimento de estratégias com o auxílio de uma equipe multidisciplinar tanto para os pais quanto para os seus filhos hemofílicos