Development of a complex nursing intervention for supporting patients with acquired brain injury and their families

Acquired brain injuries (ABIs) are among the leading causes of disability in adults worldwide. The effects on motor and cognitive abilities can be significant with long-lasting deficits in functioning and require adaptation in daily life for the person and the family. In addition to their own suffering, families must cope with situations they are not prepared for, often in a very short time. To date, there is no nursing intervention that specifically targets meeting their needs. The development of a new complex nursing intervention was indicated to fill this gap. This doctoral thesis aimed a) to develop a new intervention to support families of people with ABI from the early phase of the injury, and b) to test its feasibility in clinical context. The two first phases of the “Medical Research Council Framework for Developing and Evaluating Complex Interventions in Health” guided this thesis. Phase 1 “Development”: A scoping review was conducted to describe the family-oriented interventions’ characteristics for persons with ABI. A qualitative exploratory study was conducted to understand the contextual factors of our local environment, using semi-structured interviews with interprofessional health managers (n=8). The “Calgary Family Assessment and Intervention Models” was chosen and adapted as the theoretical framework to guide the content of the intervention development. Following a systemic approach promoted by the theoretical framework, we integrated the stakeholder’s perspectives during the development of the intervention. At the end of this first phase, a nurse-led intervention focusing on the relationship between the family members and the healthcare providers, entitled “SAFIR©” [Soins Aux Familles. Intervention pRécoce], was developed. It aimed to meet the individuals’ needs of families early in the acute phase of the hospitalization. The intervention includes five components (family assessment, emotional support, individualized information, family engagement in care, interprofessional collaboration and care coordination) delivered in three phases (Day 1 – Day 5 – Day 10) and a follow-up (Day 30). A manual was developed to standardize the delivery of the intervention. The provider of the intervention was a master-prepared Clinical Nurse Specialist, with additional specific training in Family Systems Nursing and an expertise in neurosciences. Phase 2 ”Feasibility and pilot testing”: A feasibility study was conducted to evaluate the SAFIR© intervention in the Department of Clinical Neurosciences in a Swiss university hospital. The feasibility was explored as well as limited efficacy on family outcomes (coping style, family-functioning and perceived support). A total of six family members of four different families were enrolled in the study. The recruitment rate was 15,4%, the retention rate 100%, protocol adherence 94% on phase 1, 86% on phase 2, 90% on phase 3 and 50% for the follow-up. Our preliminary results indicated that the intervention seems to be feasible in the clinical context. The intervention seems to be meaningful for both the families and the provider. Family-reported outcomes showed a positive trend post intervention with improved coping style and perceived support. Family functioning did not change post intervention. To the best of our knowledge, our intervention is the first to support families in the early phase of hospitalization for persons with ABI. Our findings demonstrate the need for a paradigm shift toward a systematic inclusion of the families when caring milies of persons with ABI.Les lésions cérébrales acquises (LCA) sont l'une des principales causes d'invalidité chez les adultes dans le monde. Les effets sur les capacités motrices et cognitives peuvent être importants avec des déficits de fonctionnement de longue durée et nécessitent une adaptation dans la vie quotidienne de la personne et de sa famille. En plus de leur propre souffrance, les familles doivent faire face à des situations auxquelles elles ne sont pas préparées, souvent dans un délai très court. À ce jour, il n'existe pas d'intervention infirmière pour répondre à leurs besoins spécifiques. Le développement d'une nouvelle intervention infirmière complexe était donc indiqué pour combler cette lacune. Cette thèse de doctorat visait à : a) développer une nouvelle intervention pour soutenir les familles des personnes atteintes de LCA dès la phase aiguë, et b) tester sa faisabilité dans un contexte clinique. Les deux premières phases du "Medical Research Council Framework for Developing and Evaluating Complex Interventions in Health" ont guidé cette thèse. Phase 1 "Développement" Un examen de la portée a été effectué pour décrire les caractéristiques des interventions familiales pour les personnes atteintes d'une LCA. Une étude exploratoire qualitative a été menée pour comprendre les facteurs contextuels de notre environnement local, en utilisant des entretiens semi-structurés avec des cadres interprofessionnels issus du département (n=8). Les modèles de Calgary pour l’évaluation et l’intervention avec les familles ont été choisis et adaptés comme cadre théorique pour guider le développement du contenu de l'intervention. En suivant l'approche systémique promue par ce cadre théorique, nous avons intégré les perspectives des différents acteurs pendant l'élaboration de l'intervention. À la fin de cette première phase, une intervention intitulée "SAFIR©" [Soins Aux Familles. Intervention pRécoce] et menée par un·e infirmier·ère a été élaborée. Elle est centrée sur la relation entre les membres de la famille et les prestataires de soins de santé, et vise à répondre aux besoins individuels des familles dès le début de la phase aiguë de l'hospitalisation. L'intervention s'articule autour de cinq composantes (évaluation de la famille, soutien émotionnel, information individualisée, engagement de la famille dans les soins, collaboration interprofessionnelle et coordination des soins) avec trois phases (jour 1 - jour 5 - jour 10) et un suivi à distance (jour 30). Un manuel a été élaboré pour normaliser l'intervention. Le prestataire de soin était un infirmier clinicien spécialisé, titulaire d’une maîtrise, formé spécifiquement à l’approche systémique familiale et expert en neurosciences. Phase 2 "Faisabilité et pilotage" Une étude de faisabilité a été menée pour évaluer l'intervention SAFIR© dans le département des neurosciences cliniques d'un hôpital universitaire suisse. Sa faisabilité a été explorée ainsi que son efficacité limitée concernant les résultats pour les familles (style de coping, fonctionnement de la famille et soutien perçu). Au total, six membres de quatre familles différentes ont participé à l'étude. Le taux de recrutement était de 15,4%, le taux de rétention de 100%, le respect du protocole de 94% pour la phase 1, 86% pour la phase 2, 90% pour la phase 3 et 50% pour le suivi. Nos résultats indiquent que l'intervention semble être faisable dans un contexte bien préparé. L'intervention est significative pour les familles et le prestataire de soin. Les résultats mesurés pour les familles montrent une tendance positive après l'intervention avec un meilleur style de coping et une amélioration de la perception du soutien. Le fonctionnement de la famille n'a montré aucune tendance d’amélioration. À notre connaissance, notre intervention est la première visant à soutenir les familles des patients atteints d’une LCA dans la phase aiguë de l'hospitalisation. Nos résultats démontrent la nécessité d’un changement de paradigme vers une inclusion systématique des familles des personnes souffrant de LCA dans les soins