Diretivas Antecipada de Vontade em fase final de vida : reflexão à luz dos Direitos Humanos dos Pacientes em cuidados paliativos

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2021.As Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) constituem um conjunto de documentos de manifestação do paciente sobre cuidados e tratamentos – caso seja estabelecida sua incapacidade decisional – que buscam preservar autonomia, privacidade e dignidade. Considerando tais pressupostos, empreendeu-se uma investigação com o objetivo geral de conhecer e analisar as concepções de profissionais de saúde sobre uso de DAV no processo de tomada de decisão em cuidados paliativos em final de vida, à luz do referencial teórico dos Direitos Humanos dos Pacientes. Tendo em vista a escassez de pesquisas empíricas no cenário brasileiro, optou-se por um estudo exploratório, descritivo e de abordagem qualitativa. Integraram à amostra pesquisada, 20 profissionais de saúde (sendo 13 enfermeiros e 7 médicos) de um hospital público da região Centro-Oeste do Brasil. Para coleta dos dados, aplicaram-se: questionário sociodemográfico e roteiro de entrevista semiestruturada. Para análise das entrevistas, utilizou-se o software IRAMUTEQ. Os relatos obtidos também foram submetidos à análise de conteúdo temática. No total, identificaram-se seis classes atinentes à percepção dos profissionais sobre os tópicos abordados, a saber: a morte e o morrer em cuidados paliativos em final de vida; o profissional de saúde diante de situações extremas de final de vida no contexto dos cuidados paliativos; o paciente, sob cuidados paliativos em final de vida, como sujeito de direitos humanos; a relação paciente-profissional-família na tomada de decisão em cuidados paliativos em final de vida; Diretivas Antecipadas de Vontade como ferramenta para promoção de autonomia e privacidade dos pacientes paliativos em final de vida; e aspectos bioéticos relacionados às DAV na tomada de decisão em cuidados paliativos em final de vida. Com base nos resultados reunidos nessa pesquisa, foi possível perceber contradições no que tange à observância dos princípios bioéticos durante a prática assistencial nesse contexto. Igualmente é válido destacar que os profissionais entrevistados comunicaram poucas informações acerca das DAV. Ademais, perceberam-se inseguranças, notadamente aquelas associadas à insuficiência de amparo legal em situações que envolvem o atendimento de vontades e preferências de pacientes em final de vida. As evidências desse estudo apontaram que as DAV podem ser ‘ferramenta’ útil na defesa do respeito à autonomia e à privacidade desses pacientes. Outrossim, compete ressaltar que aplicar os DHP, na elaboração de DAV nesse contexto de cuidados, pode promover o reconhecimento da dignidade da pessoa humana. Concluiu-se que é de suma importância a regulamentação de DAV no Brasil, particularmente com fundamento em DHP. Por fim, o presente estudo indicou que é relevante estimular a oferta de treinamento e capacitação em bioética e cuidados paliativos, com intuito de contribuir para melhoria do acompanhamento desses pacientes e de seus familiares.An Advance Directive (AD) is a set of documents that explains the care and treatment of a patient in the event their capacity to make decisions is compromised, which seeks to preserve their autonomy, privacy, and dignity. Considering these assumptions, a study was conducted with the objective of learning and analyzing the beliefs of health professionals about the use of ADs in the decision-making process in end-of-life palliative care, under the Human Rights of Patients (HRP) theoretical framework. Empirical research in Brazil on this topic is scarce, so an exploratory, descriptive study with a qualitative approach was conducted. The sample consisted of 20 health professionals (13 nurses and 7 physicians) from a public hospital in the Midwest region of Brazil. A sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview script were used for data collection. To analyze the interviews, IRAMUTEQ software was used. The reports obtained were also subjected to thematic content analysis. In total, six categories were identified concerning the perceptions of professionals on the topics covered, namely: death and dying in palliative care at the end of life; the health professional vs extreme end-of-life situations in the context of palliative care; the patient, under palliative care at the end of their life, as a subject of human rights; the patient-professional-family relationship in decision-making in end-of-life palliative care; ADs as a tool to promote autonomy and privacy in end-of-life patients; and bioethical aspects related to ADs in decision-making in end-of-life palliative care. The results of this study exposed contradictions concerning respect for bioethical principles during the practice of care in this context. It is also worth noting that the professionals interviewed reported having little information about ADs. Furthermore, insecurities were identified, notably those associated with insufficient legal protection in situations that involve observing the wishes and preferences of patients at the end of life. This study indicated that ADs can be a useful 'tool' in defending respect for the autonomy and privacy of palliative patients. Furthermore, it is worth emphasizing that respecting the HRP when carrying out any advance directives in this context of care can promote the recognition of human dignity. In conclusion, it is important to regulate ADs in Brazil, particularly based on the HRP. Finally, the present study concluded that it is necessary to encourage offers of training and qualification in bioethics and palliative care, to contribute to improving service to these patients and their families