Repercussions on the routine of families with children exposed to HIV at birth

A convivência com pessoas portadoras do Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) proporcionou a oportunidade de conhecer de maneira mais próxima as angústias que famílias portadoras do HIV enfrentam, tendo em vista que a sociedade ainda não consegue aceitar tranqüilamente a convivência com pessoas contaminadas, apresentando atitudes preconceituosas e discriminativas. Surge, então, a família como unidade de cuidado, e como importante fonte de ajuda para o indivíduo infectado pelo HIV, contribuindo para o bom desempenho físico e mental, redistribuindo suas tarefas e papéis no intuito de criar soluções destinadas à melhoria da qualidade de vida do ser doente. Em caso de crianças expostas ao HIV, a família deve ter seu foco voltado para ações educativas, respaldada por profissionais de saúde, buscando-se construir um elo consistente entre família – serviço de saúde – enfermeiro. Diante disto, os objetivos deste trabalho foram construídos com base na seguinte tese: Famílias com crianças nascidas expostas ao HIV sofrem repercussões que alteram o seu cotidiano. Assim teve-se como objetivo geral: Identificar as repercussões da infecção pelo HIV/aids no cotidiano das famílias com crianças infectadas pelo HIV/aids. Trata-se de estudo qualitativo realizado no domicílio de famílias comprometidas pelo HIV e que tinham crianças verticalmente expostas, através de questionário. Foram entrevistadas 21 mães no período de julho a dezembro de 2008. Os dados coletados originaram as seguintes categorias: 1. Descoberta do diagnóstico de soropositividade ao HIV materno; 2. Descoberta do risco da transmissão vertical; 3. Convivência no domicílio, com outros familiares, na comunidade e na escola depois do diagnóstico da criança; 4. Dificuldades enfrentadas pela mãe no cuidado com a criança; 5. Discriminações vivenciadas pela família; 6. Sentimento depois da entrevista. As famílias consideradas severamente disfuncionais de acordo com a classificação do APGAR familiar deram origem a genogramas e ecomapas. Em face do exposto considera-se que este trabalho permitiu além de identificar o contexto pelo qual vivem as famílias comprometidas pelo HIV, uma aproximação real do seu cotidiano. A partir do reconhecimento da vulnerabilidade da família que tem um ou mais de seus membros infectados pelo HIV, pode-se planejar intervenções de enfermagem que ajudem a família no enfrentamento da doença e do preconceito vigente. Assim, se favorecerão mudanças fundamentais centradas no seu fortalecimento, orientando-a para uma nova trajetória em relação ao sentimento de vulnerabilidade então vivenciado.The experience with people carrying the Human Immunodeficiency Virus (HIV) permitted to know more closely the anguish that families of HIV patients have to cope with because the society does not easily accept living with contaminated people and displays prejudice and discrimination. Consequently, the family emerges as the unit of care and as an important source of support for individuals infected with HIV, contributing to the patients’ good physical and mental performance and redistributing their tasks and roles with a view to improve their quality of life. In case in which children are exposed to the HIV, the family should focus on educational actions supported by healthcare professionals, seeking to construct solid ties between family – health service – nurse. In this perspective, this study’s objectives were based on the following thesis: families of children who were exposed to HIV at birth suffer repercussions that alter their routine. Thus, the general objective was to identify the repercussions of the HIV/AIDS infection on the daily lives of families with infected children. It is a qualitative study carried out in the households of families with children vertically exposed to HIV. Data were collected through a questionnaire applied to 21 mothers between July and December 2008. Collected data originated the following categories: 1. Discovery of the maternal HIV diagnosis; 2. Discovery of the vertical transmission risk; 3. Living in the same house with other family members, in the community and school after the child’s diagnosis; 4. Difficulties mothers face in the child’s care; 5. Discrimination experienced by the family; 6. Feelings after the interview. Genograms and ecomaps were developed for those families considered severely dysfunctional according to the family APGAR. In addition to the identification of the context in which families affected by HIV live, this study permitted a real approximation of their routine. Based on the acknowledgment of the vulnerability of families with one or more members infected by the HIV, nursing interventions can be planned to help them to cope with the disease and prejudice. Hence, essential changes focused on families’ strengthening can be promoted and guide them to a new path to cope with the vulnerability they experience