Maternal experience facing the pain of child with cerebral palsy : a humanistic view

A dor é frequente em crianças com paralisia cerebral (PC), sendo provável que a lesão altere a capacidade de compreender e comunicar a dor. Objetivamos compreender a vivência da mãe/cuidadora frente à dor da criança com paralisia cerebral. Estudo descritivo, qualitativo realizado no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (NUTEP) com 21 mães/cuidadoras de crianças com diagnóstico de PC tetraparética espástica, selecionadas a partir de uma amostra não-probabilística intencional por saturação de dados, durante o mês de novembro de 2010. Utilizamos, como suporte metodológico, a Teoria de Enfermagem Humanística, seguindo as fases da enfermagem fenomenológica de Paterson e Zderad: preparação da enfermeira para vir-a-conhecer; a enfermeira conhece intuitivamente o outro; a enfermeira conhece cientificamente o outro; a enfermeira sintetiza de forma complementar as realidades conhecidas e a sucessão interna da enfermeira a partir de muitos para um único paradoxal. Para a coleta de dados, preparamo-nos previamente através de leituras, introspecção, ambientação no local do estudo e interação com as mães. Em seguida, efetivamos a coleta de dados através da observação participante e da entrevista semi-estruturada, registrada por gravador. Para a análise, realizamos leituras exaustivas dos depoimentos, seguidas de leitura analítica para síntese e comparação das realidades conhecidas a partir das quais emergiram as seguintes categorias: reações da criança com paralisia cerebral tetraparética espástica à dor: o chamado de ajuda; a singularidade do diálogo da criança com paralisia cerebral tetraparética espástica; reações das mães à dor da criança tetraparética espástica e ausência de dor na criança com paralisia cerebral tetraparética espástica. As principais reações à dor evidenciadas por relatos das mães/cuidadoras foram irritação, agitação, choro, testa franzida, mudanças no movimento e no tônus muscular da criança. Percebemos que a comunicação não verbal da criança no momento da dor expressa as manifestações comportamentais, enquanto que a comunicação verbal através do autorrelato complementa as alterações comportamentais com base na confirmação da presença de dor e suas características. As mães/cuidadoras reagem, identificando se realmente a dor está presente na criança, bem como procurando sua localização. Para tanto, realizam a observação, o toque, avaliam as mudanças de comportamento, alterações nas expressões faciais e questionam a criança onde é a fonte da dor, quando esta consegue indicar ou comunicar-se verbalmente e para aliviar a dor oferecem medicamentos, promovem massagem, fornecem conforto, carinho e contato, e quando não percebem melhora procuram a opinião e ajuda médica. A maioria das mães/cuidadoras expressou que se sentem com vontade de chorar, preocupadas, tristes, angustiadas, desesperadas, nervosas e, em geral, descrevem o momento em que seu filho está com dor como horrível, sendo uma das piores situações vivenciadas no cuidado. Assim, concluímos que a vivência materna frente à dor da criança com paralisia cerebral tetraparética espástica se estabelece por meio da interação contínua entre a díade mãe-criança, quando ocorre identificação das reações comportamentais e vocalizações, caracterizando a comunicação, e da realização de medidas de alívio farmacológicas e não-farmacológicas, envolvidas por sentimentos da mãe que perpassam a preocupação, medo, angústia e culpa